17 juni 2017 is er de 38e FTDlotgenotendag

Op 17 juni 2017 is er de 38e FTDlotgenotendag

Rode Kruisgebouw, Koningsweg 2, 3581 GE Utrecht.

Start 13.00 - einde om 17.00uur.

 

We starten dit keer met een lunch en gaan tijdens en daarna met elkaar in gesprek, en tijdens natuurlijk wat leeft er, wat gebeurd er binnen het gezin, waar loop je tegenaan, tips & trics, van elkaar leren.

We hebben gemerkt dat hier veel behoefte aan is, erkenning & herkenning, omdat het bij iedereen anders loopt en toch hetzelfde is het fijn. De ene partner is net gediagnosticeerd, de ander al langer, en soms zijn er ook partners waarvan de partner al is overleden.

Doordat iedereen in een andere fase zit kunnen we elkaar goed helpen, luisteren, er zijn voor elkaar. Omdat partner zich al zo lang alleen voelen, al voordat de diagnose is gesteld, de zoektocht, wat is er aan de hand en dan nog een diagnose krijgen... gaan vaak jaren overheen. Geen vraag of onderwerp is dus raar of bizar... de ziekte is dat al... dus schroom niet.

Onbegrip, geen erkenning van zelfs familie. Vaak pas na de diagnose en dan nog horen we dat het erg moeilijk is. Het is natuurlijk ook erg heftig om te horen dat je broer/zus, oom/tante, je kind een dementie vorm heeft en dan FTD.

Opgeven voor deze lotgenotendag kan via :

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

 

NIEUWSBRIEF ONTVANGEN?

mail dan ook naar bovenstaand mailadres. De nieuwsbrief wordt een paar keer per jaar verstuurd met informatie over de lotgenotendag en extra nieuwtjes.

RTL besteed aandacht aan dementie op jongeleeftijd

In het programma "Voor ik het vergeet" volgt Angela Groothuizen jonge mensen met dementie. Een van deze mensen is Maarten. Maarten is pas 31 jaar als hij te horen krijgt dat hij Fronto Temporale Dementie heeft, een vorm van dementie die vooral invloed heeft op zijn gedrag en persoonlijkheid. Hij gaat zo snel achteruit dat hij al niet meer thuis woont. Zijn vrouw Sandy en 3-jarige dochtertje bezoeken hem regelmatig. Omdat Maarten een agressieve vorm van FTD heeft, zal hij zijn dochtertje nooit zien opgroeien. Uitzendingen op RTL4, vanaf dinsdag 4 april. Zie ook het volledige persbericht en de video.

11 maart 2017 ; 37e FTD lotgenotendag. Casemanagement

Beste allemaal,

 

Graag heten we jullie welkom op deze FTD lotgenotendag. Die in het teken staat van casemanagers/casemanagment. Gerben Jansen komt bij ons en we kunnen hem vragen stellen over casemanagement. Gerben is onder andere expert bij Alzheimer Nederland en staat daarom ook op www.dementie.nl. Leer Gerben alvast een beetje kennen door te kijken naar zijn introductiepagina. Ook staat er een verhaal over #FTD. 

 

Graag ontvangen wij van te voren vragen waar jullie antwoorden op zouden willen zien, kunnen we deze vast goed bekijken en zien waar de meeste vragen over gaan. Maar natuurlijk kan het ook ter plekke, naar aanleiding van het gesprek. Er is veel beweging over casemanagement... wel/niet... en beweging over de zorg, jong dementie.

 

Opgeven graag : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Na aanmelding sturen we een bevestiging met informatie.

De dag begint om 13.00, dit is een uur eerder dan normaal. We hebben dus ook langer de tijd om met elkaar in gesprek te gaan, Gerben begint wel rond 14 uur. Mooie inloop. We merken dat contact met elkaar heel erg waardevol en mooi is.

Je verhaal vertellen, je ei kwijt kunnen, herkenning en erkenning of gewoon alleen luisteren, alles kan en mag...

 

Rode Kruis Utrecht Midden Koningsweg 2

tot 11 maart!

Groeten

Marjan en Margreet

 

Het belang van de diagnose!

Het "krijgen" van de diagnose FTD is vaak een moeizaam traject. Verkeerde diagnoses zijn dan ook eerder regel dan uitzondering. Niet verrassend duurt het soms wel 8 jaar voor de juiste diagnose kan worden gesteld. Onderzoekers doen veel onderzoek naar manieren om de diagnose te verbeteren. Denk bijvoorbeeld aan de zogenaamde biomarkers; een stofje bijvoorbeeld in bloed waaraan bepaald kan worden of er sprake is van FTD. Het zo echt geweldig zijn als er een FTD thermometer zou zijn. Eenerzijds om te bepalen oim welke vorm van FTD het gaat. Anderzijds om de ernst of de progressie te bepalen. Met de juiste instrumenten is de diagnose veel eenvoudiger. 

Thermo small

 

Maar waarom is de diagnose zo belangrijk?

 

Behandeling

Zonder de juiste diagnogse, geen behandeling. Of erger de verkeerde behandeling. Vooral in een vroeg stadium komt het regelmatig voor dat FTD wordt aangezien als een psychische aandoening of een relationeel probleem. Natuurlijk is een diagnose ook belangrijk voor het verkrijgen van een indicatie en daarmee betaling van de behandeling.

Mogelijk kan een heel gevoelige "thermometer" al voor er echt problemen zijn, een indicatie geven dat het ziekte proces begonnen is. Hoewel er nog geen medicijnen zijn, kan de gevoelige thermometer, vroege behandeling mogelijk maken. Denk hier bijvoorbeeld ook aan de families met de erfelijke belasting. Als je weet dat je FTD gaat krijgen, is het heel handig om niet bij elke gemiste afslag je te hoeven afvragen of het al begonnen is.

 

Erkenning 

Maar misschien wel het belangrijkste van allemaal is erkenning. Erkenning is misschien niet helemaal de juiste term. Maar het gaat om het bevestigt krijgen van het "niet pluis"-gevoel of onderbuikgevoel. Van de talloze stukjes eindelijk de puzzel kunnen maken.  Naar mijn weten is er geen wetenschappelijk onderzoek gedaan over het effect van de diagnose. Maar de opluchting, het "zie je wel"- gevoel is voor de meeste lotgenoten altijd het eerste dat ze benoemen. Doordat het ingewikkeld en lastig traject is komen mantelzorgers vaak in isolement. Familie geeft aan dat het allemaal nog niet zo erg is. De patient zelf heeft meestal geen ziekte inzicht, dus als partner ben je vaak de enige die voor de belangen van de patient op komt. Maar als de dokter dan aangeeft dat er "niets te zien is" of dat het onduidelijk is, wordt de twijfel alleen maar groter. Dit geldt overigens ook voor partners van erfelijk belaste FTD patienten. Als je merkt dat bepaalde zaken veranderen, ga je op zoek naar zekerheid. Komt het door mij, door stress, of door FTD?  Als de diagnose nog niet FTD is, ligt het dan aan mij??

 

Droom?

Hoewel er hard gewerkt wordt aan verschillende nieuwe oplossingen zullen we nog even moeten wachten op de nieuwe thermometer. Niet alleen omdat FTD een complex syndroom is en niet één ziekte. Bij de gedragsvariant is het bijvoorbeeld extra lastig om iets over het verloop te zeggen. Immers de veranderingen aan de buitenkant, de veranderingen van gedrag, lopen niet perse gelijk met de afname van de hersenafname en andersom. Ook zijn nog lang niet alle details bekend van FTD. Er zullen dus nog veel onderzoeken gedaan worden. Elke keer weer een stapje dichter bij de juiste thermometer! Ik hoop dat er snel een thermometer gevonden wordt voor alle lotgenoten!

 

 

Hendrik-Jan

 

18 november aandacht voor FTD op het congres van het Nederlands Huisartsen Genootschap

In Leeuwarden vindt op 18 november het congres van het Nederlands Huisartsen Genootschap plaats met de titel Van A tot Z, van Algemeen tot Zeldzaam. Het gaat dit jaar over het diagnosticeren en behandelen van alledaagse klachten, over rode vlaggen en blinde vlekken en over het vroeg signaleren van zeldzame ziekten en het begeleiden van mensen met een zeldzame aandoening. Sigrid Hendriks zal hier spreken over FTD en een stukje van de documentaire 'Mijn kind heeft dementie' laten zien en meer vertellen over de nieuwe huisartsenbrochure over FTD. Meer informatie www.nhgcongres.nl

Uitnodiging: 26 november Lotgenotendag in Utrecht

FTD Lotgenoten organiseert komende zaterdagmiddag 26 november van 13:45 uur tot 17:00 uur de 36e Lotgenotendag in Utrecht. Iedereen is van harte welkom om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen, vragen te stellen en elkaar te helpen.
De speciale gasten zijn dit keer neuro-psychologe Lize Jiskoot, Lieke Meete, arts-onderzoeker van het Erasmus MC, Jessica Panman, Phd student Alzheimer centrum zuidwest Nederland en neurologe Laura Donker Kaat (onder voorbehoud). Zij zullen spreken over:
- Biomarkers
- Gedragsmaten, deze zijn mogelijk veel gevoeliger bij FTD dan andere biomarkers, maar hoe meet je gedrag precies?
- Medicijnstudies
- Beeldvorming

 

Onderwerpen die verder aan bod komen en besproken worden door onder andere Margreet Mantel en Hendrik-Jan van der Waal van de FTD Lotgenoten zijn:
• De belangrijkste punten van de Caregivers conferentie die op 1 september plaatsvond.
• De belangrijkste punten van het FTD symposium, georganiseer door de FTD Expertgroep in samenwerking met Alzheimer Nederland en het VUmc, dat op 27 oktober plaatvond.
• De belangrijkste punten van de internationale FTD conferentie die onlangs in München plaatsvond.


Tussendoor is er koffie, thee en fris met wat lekkers beschikbaar.
We hopen om een mooie waardevolle middag!
Iedereen is van harte welkom en gratis aanmelden kan via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

Details
36e Lotgenotendag
Datum: Zaterdag 26 november
Tijd: 13:45 tot 17:00 uur
Locatie: Rode Kruis Utrecht Midden. Koningsweg 2, 3582 Utrecht (stad)
Gratis aanmelden via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Facebook event
Blijf op de hoogte en volg FTD Lotgenoten ook op Facebook.com/FTDlotgenoten en Twitter @FTDlotgenoten

Oproep voor jonge mensen met dementie

Dit is een oproep van Alzheimer Nederland - Amstelland en Meerlandenan-amstel

Je bent nog niet zo oud, je hebt misschien een baan, een partner, kinderen die nog naar school gaan en dan hoor je dat je aan dementie lijdt. De wereld stort in, ook voor de mensen om je heen. Wat moet je doen, wat moet er gebeuren?
Herkent u zich hierin? Dan kunnen we elkaar helpen!
De Afdeling Amstelland en Meerlanden van Alzheimer Nederland wil passende begeleiding en ondersteuning in de regio regelen voor jonge mensen met dementie en hun naasten (partners, kinderen en mantelzorgers). Wij doen dit in samenwerking met onder meer het VUmc. Uw hulp hebben we daarbij echter ook nodig. We willen beginnen met het organi-seren van een lotgenotendag in het vroege voorjaar van 2017. Daar kunt u elkaar ontmoeten en kunnen wij samen met u plannen maken wat verder te doen.
Bent u geïnteresseerd en wilt u op de hoogte worden gehouden? Of wilt u meedenken? Neem dan contact op met Jeantien Brugma: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., of 0623708097. U kunt meer informatie vinden op https://www.alzheimer-nederland.nl/jongdementie.

Film: Hoe ga je om met typisch gedrag van mensen met dementie

Alzheimer Nederland is samen met Trimbos op zoek naar mantelzorgers die voor de camera willen vertellen hoe zij bepaald gedrag van hun naaste beleven en hoe zij hier mee om gaan.

De eerste film is al opgenomen.

De tweede film gaat over agressief gedrag. Hieronder wordt zowel lichamelijke agressie als agressie met woorden verstaan. Bij lichamelijke agressie kunt u denken aan schoppen, slaan, duwen en trekken en spullen stukmaken. Onder agressie met woorden wordt bijvoorbeeld dreigende of kwetsende taal zoals uitschelden en vloeken verstaan.

De derde film gaat over achterdochtig gedrag. Wanneer er sprake is van achterdochtig of argwanend gedrag, dan heeft degene met dementie de neiging om mensen in zijn of haar omgeving te wantrouwen. Degene met dementie twijfelt aan de bedoelingen of het gedrag van de mensen in zijn of haar omgeving.

De vierde film gaat over lusteloosheid. Hieronder wordt verstaan dat degene met dementie minder of geen initiatief meer toont,  degene met dementie is niet meer geneigd om uit zichzelf activiteiten te ondernemen of zijn of haar dag op een zinvolle manier in te vullen. Het kan ook zijn dat degene met dementie een vlakke stemming heeft, het lijkt alsof er nog maar weinig emotie is bij uw naaste.

De vijfde film gaat over onrust in de nacht. Wanneer degene met dementie onrustig is in de nacht, is hij of zij continu wakker, staat op en loopt weg zonder dat men een doel voor ogen heeft. Het kan ook zijn dat degene met dementie zich midden in de nacht gaat aankleden of aan het ontbijt wil beginnen.

De zesde film gaat over ontkennend gedrag. Dit gedrag is kenmerkend voor de beginfase van dementie, wanneer degene met dementie merkt dat hij of zij de grip op en controle over het eigen leven steeds meer verliest. Dingen die fout gaan worden verbloemd en degene met dementie laat zich vaak van zijn betere kant zien bij vrienden of kennissen dan bij de mantelzorger. 

Mocht u mee willen werken aan een van deze films, dan graag contact op nemen met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.