Symposium banner

Alzheimer Nederland organiseert Dementie Event

Het Dementie-Event: voor en door mensen met dementie

Op woensdag 5 september vindt het eerste Dementie-Event plaats. Dit event is een grote landelijke bijeenkomst voor en door mensen met dementie. De programmacommissie die het Dementie-Event voorbereidt, bestaat helemaal uit mensen met dementie. De bijeenkomst is van 11.00 - 15.00 uur en vindt plaats bij Radio Kootwijk, op de Veluwe. Deze historische locatie - te midden van hei en bos - is mede opgeknapt door een groep mensen met dementie zelf. Meer informatie op https://www.alzheimer-nederland.nl/dementie-event

Ontwikkelingen op medisch gebied

Met enige regelmaat zijn er veel belovende berichten over ontwikkelingen van medicijnen of ander wetenschappelijk onderzoek. Wij verzamelen de relevante berichten en geven iedere maand een kort overzicht

  • Er is toestemming (in Amerika) voor testen van een antistof om het progranuline niveau te verhogen. (Zie artikel in het engels)
  • Er medicijn dat ontwikkeld wordt voor de behandeling van kanker is mogelijk ook bruikbaar voor vormen van FTD en voor ALS (Science News en AlsNewsToday)

43e FTD lotgenotendag : 13 oktober 2018 : Sjef van Bommel

FTD lotgenootdagen na de zomer : 

Zaterdag 13 oktober 2018 :
Spreker : Sjef van Bommel

13-17uur. Rode Kruisgebouw Utrecht. 

Meer info volgt in de nieuwsbrief.
Nieuwsbrief is, wordt vernieuwd, meer info volgt hierover nog! zo spoedig mogelijk! 

aanmelden kan via : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Thom en Sjef zijn dertig jaar samen – vanaf een tijd dat homoseksualiteit nog nauwelijks bespreekbaar was – als blijkt dat Thom aan het dementeren is.
Langzaam ziet Sjef zijn bruisende, intelligente en sociale partner veranderen in een onzekere en opvliegende man. Hij raakt hier aanvankelijk door in verwarring,
tot hij begrijpt dat er echt iets mis is met Thom.

Sjef neemt meer en meer de zorg voor Thom op zich, en ondanks zijn verdriet en frustraties leert hij inzien dat hij hun tijd samen moet koesteren.
Vanaf dat moment gaat hij er alles aan doen om iets moois te maken van wat hun nog rest aan toekomst.

In dit openhartige en ontroerende verslag beschrijft Sjef zijn leven met Thom, waarin hij probeert het verwoestende effect van dementie langzaam een plek te geven.

Ik ben niet kwijt is het relaas van een sterke liefde, die ondanks de sluipende en uiteindelijk fatale ziekte van Thom niets aan kracht verliest.

meer info op : http://sjefvanbommel.nl

http://sjefvanbommel.nl/reserveren

 

* Bij het kopje hulp & ondersteuning staan ook een aantal verhalen van Sjef. Zo ook meer ervaringsverhalen van anderen en kranten artikelen e.d. 

44e FTD lotgenootdag 8 december 2018 
Spreekster : Marianne van Tol ERASMUS MC / Laurens. meer info volgt na de zomer. 

Rotterdam Head First 22 september 2018

 

al jaren staan we met onze FTDlotgenoten stand bij de Rotterdam Head First. Graag willen we dat dit jaar ook weer doen.
Wie o wie zou onze stand met een aantal lotgenoten willen bemannen? Het is zaterdag middag, over het algemeen altijd goed weer ;) & gezellig.
Veel aanloop en mensen 'wijzer' maken. We staan er meestal met een man/vrouw of 4. Meld je aan via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Ook zouden we met een roeiteam eraan mee kunnen doen. Zijn er roeiers onder ons? of familieleden, vrienden die een team willen vormen en inschrijven, in een eerder editie kon er ook hard gelopen worden, nu helaas niet.
De opbrengsten komen ten goede aan vaak verschillende onderzoeken dementie. 

Rotterdam Head First is een benefiet roeiwedstrijd over 4500m en 500m op de Willem-Alexander Baan te Rotterdam. Samen roeien wij tegen dementie.  Alle leeftijden, boottypes en mixed ploegen roeien tegen elkaar. Het aantal mensen met dementie, neemt de komende jaren sterk toe.
Wetenschappelijk onderzoek is de enige mogelijkheid om een behandeling voor deze ziekte te vinden. De opbrengsten van dit benefietevenement komen ten goede aan onderzoek naar de dementie in het Alzheimercentrum Erasmus MC.Vorm met vrienden, familie en/of collega's een team.

Bedenk een leuke teamnaam en schrijf je in. Individueel mee doen is ook mogelijk. 

Roeiboten: boten roeien een mooie route van 4500m en 500m op de Willem-Alexanderbaan en het gebied daaromheen. Alle boottypes zijn toegestaan. Boten maken zich na de lange afstand (4500m) op voor de 500m sprint. Heb je zelf geen boot ter beschikking? Neem voor het huren van een boot contact op met de organisatie.  

Meer informatie is te vinden op deze website : https://www.rotterdamheadfirst.nl

Nijmeegse 4 daagse 2018

Mooi, er lopen weer vrienden van lotgenoten mee met de Nijmeegste 4 Daagse, ook zijn er meer lotgenoten die mee lopen.
Partners, zussen, broers , zoons en dochters van… Een zestal loopt wederom net als vorig jaar in onze ’t-shirts!

ALZHEIMER? NÉÉ, FTD!!

Op twitter en Facebook is daar al veel op gereageerd. Ook dat mensen een volgende keer een shirt willen leasen ;)
Om zo meer bekendheid te geven aan FTD, gesprekken te voeren tijdens het wandelen of sporten. 

Donaties binnen halen voor onderzoek! Fantastisch! 

https://www.4daagse.nl/nl/parcours/route-afstand.html

Ondertussen ook via Alzheimer Nederland vernomen dat er andere shirts gemaakt gaan worden bij Alzheimer Nederland.
Ze hadden nu namelijk Alzheimer erop staan. Dit gaat veranderen in 'dementie'. Fijn weer een stap gezet. 

- ons t shirt wordt vaker 'geleend' voor sportprestaties, acties, ook lenen? mail dan naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
denk dat we er wat meer moeten laten gaan bedrukken.. meer vraag naar. Ook op congressen e.d. vinden mensen het een mooi shirt en willen deze ook kopen. Wie weet? 

De lopers: Ze hebben een topprestatie neergezet met zijn allen... iedereen die meeliep. Ze hebben vele mooie reacties gekregen onderweg. 
Er waren er bij die zelfs de 50km liepen! KNAP! zeker met dit weer. Voor het tweede jaar, ook lotgenoten die vaker mee hebben gelopen al. Wie volgt? Samen sterk! 

 

 

 

REMINDER : 9 JUNI 2018 42e FTDlotgenotendag!

REMINDER : ZATERDAG 9 JUNI 2018 42e FTDlotgenotendag : MINDFULNESS

neuropsychologe & klinisch neurowetenschapper Lize Jiskoot, van het ERASMUS MC komt spreken over mindfulness. Ze is al jaren spreekster op onze lotgenootdagen.
Ook zullen er meer collegas van haar zijn van het Expertisecentrum FTD van het ERASMUS. 

Mindfulness is een veelgebruikte methode bij stressgerelateerde klachten (zoals bijvoorbeeld depressie of burn-out), waarbij mensen bewust worden gemaakt van hun eigen gedachten, emoties en handelen. Mindfulness wordt de laatste jaren succesvol toegepast bij diverse vormen van dementie, bij zowel patiënten als mantelzorgers. Het FTD Risico Cohort (FTD-RisC), een cohortstudie die sinds 2010 in het Erasmus MC loopt, onderzoekt mensen die 50% kans lopen op (een erfelijke vorm van) FTD. Wij hopen dat mindfulness hen handvatten kan bieden om met gevoelens van onzekerheid, spanning en verdriet rondom mogelijk (risico)dragerschap om te kunnen gaan. Het programma is op dit moment volop in ontwikkeling, we beogen te starten in september van dit jaar. In de toekomst willen we mindfulness mogelijk ook bij dementiepatiënten en mantelzorgers aan gaan bieden. Op de FTD Lotgenotendag wil ik graag wat meer gaan vertellen over mindfulness en de werkzaamheid hiervan bij FTD.

https://www.erasmusmc.nl/alzheimercentrum/ftdexpertisecentrum/Expertiseteam/

Er is zo wie zo veel tijd om met elkaar te spreken, we merken dat in gesprek gaan met elkaar heel erg belangrijk is. 

Sparren over onderwerpen, je hart kunnen luchten, niets is raar, erkenning, herkenning. 
Elkaar steunen, 'tips' geven... een arm om je heen, begrip! 

Koningsweg 2 - 3581 GE UTRECHT 

inloop vanaf 13uur  - einde om 17uur. 

opgeven kan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
i.v.m. het huren van de ruimte, koekjes etc horen we graag met hoeveel personen jullie komen. 

Marjan stuurt een bevestiging van de aanmelding, met wat extra informatie. 


Groeten Marjan & Margreet 

Vlaamse brochure : "omgaan met fronto-temporale dementie"

PDF van de brochure die uitgegeven is naar aanleiding van het Vlaamse Symposium FTD van 30 maart 2018. 
Met dank aan Martine Verbeke, gastvrouw van het symposium en onze Belgische carer. 
 
 
 
 

Maandag 30 april 2018 - Tijd voor MAX NPO1 -19.00uur.

"TIJD VOOR MAX"  Maandag 30 April '18 om 19.00uur op NPO1 : "Dementie op jonge leeftijd" 


https://www.hersenstichting.nl/actueel/nieuws/-tijd-voor-max-over-dementie


Met name bij dementie die op jongere leeftijd ontstaat, zoals frontotemporale dementie (FTD), begint het vaak met verandering in het gedag. Juist in het begin, wordt de diagnose vaak verkeerd gesteld. De omgeving kan het gedrag van de dierbare niet verklaren en de patiënt zelf is zich van niets bewust. Het kan tot zes jaar na de eerste klachten duren, voordat de diagnose kan worden gesteld. Pas daarna, als al veel schade is aangericht, kan worden gestart met behandelingen en therapie.

Ook zullen aanwezig zijn Yolande Pijnenburg, John van Swieten, Hendrik-Jan van der Waal en een lotgenote die verteld. Dank je wel dat jullie mee wilden werken! Trudeke kreeg rond 45 jaar de eerste verschijnselen, nu 71 en sinds kort pas de diagnose - zoektocht... 
Zodra er meer bekend is zullen we het hier plaatsen, en check bovenstande link naar de webstite van de HERSENSTICHTING waar al informatie op staat.