(be)Stuurloos

Kijkenopdekaart

FTD.. De meeste regelmatige bezoekers van de site weten heel goed wat het inhoud om je naaste te veliezen aan FTD. Dat geldt ook voor het huidige bestuur. Als voorzitter wist ik jaren geleden al dat er heftige periodes zouden aanbreken. Bewindvoering, gedwongen opname, dagbesteding, onderzoeken etc. etc. En als ze er dan zijn, dan blijkt dat je toch er een soort van in rolt. Dat je over je schouder kijkt en denkt, "wat is het hard gegaan". En was ik dan eigenlijk wel goed voorbereid of had ik meer moeten doen? Punt is, dat je het nooit weet, het is voor iedereen een ander traject. Dat je zelf invult op de beste manier die je weet en kunt. 

Wat de laatste jaren in ieder geval veel minder aandacht heeft gehad is de stichting zelf. Dus gaan er dan zaken minder goed of blijven liggen. Gelukkig konden we al veel leunen op de andere vrijwilligers. Belangrijk om expliciet te noemen dat Sandra de rol van pennisngmeester voorlopig invuld. Sandra is als dochter van de secretaris al jaren bekend en betrokken bij FTD Lotgenoten, dus dat was een logische keuze, na het terugtrekken van de penningmeester. We zullen als tijdelijk bestuur moeten besluiten hoe we verder willen. Waar zien we nu dat we absoluut moeten ondersteunen. Waar willen we en kunnen we het verschil maken. We hebben binnenkort ook weer een gesprek met Alzheimer Nederland om verdere samenwerking te bespreken. Het is dus niet zo dat er helemaal niets gebeurt. Wel communiceren wij daar veel te weinig over, soms zelfs helemaal niet. Dat moet in iedergeval beter! Dit stukje is een eerste stap.

Inmiddels is er weer een bestuursvergadeing geweest. Hierin is veel besproken, in het bijzonder ook de samenstelling. Marjan wil graag ruimte maken voor een ander. Ik heb daarom Margreet gevraagd of zij de rol van secretaris wil oppakken. Met Sandra als penningmeester hebben we dan weer een compleet bestuur. Dit zal de volgende vergadering besloten worden. Het voornemen is ook om elke maand een vergadering te hebben, zodat we elkaar beter kunnen helpen. 

Samenvattend zou je kunnen zeggen dat we met ze allen op dit moment het schip drijvende houden, doen wat op ons pad komt. Uw inbreng is daarbij cruciaal, jullie zien waar de nood het hoogst is. Echte grote plannen maken voor de komende jaren, een koers uit zetten, dat zit er waarschijnlijk nog niet in. Tegelijkertijd heb ik er vertrouwen in dat, met iedereen die alleen het beste wel voor lotgenoten die te maken hebben met FTD, we uit deze fase ook weer sterker terug kunnen komen.

Ik hou van jou tot de maan en terug - Eva -

Beste allemaal, 

op 18/11/17 j.l. is Maarten overleden. Sandy & Eva hebben met familie meegewerkt aan het programma "Voor Ik Het Vergeet" & Sandy aan nog meer items om de #FTD op de kaart te zetten, te krijgen. Ze zijn overweldigd door alle lieve berichten en hadden een bijzonder herinnerings avond - afscheid, in besloten kring hebben ze vrijdag afscheid genomen van Maarten. We willen iedereen veel sterkte wensen! En natuurlijk iedereen die zijn/haar lief aan FTD 'verliest' en heeft verloren... Steeds meer afscheid en dan definitief. We hebben een compilatie van een paar foto's gemaakt in samenspraak met Sandy. 

 

 

Margreet bij Pauw

Gisteren 7.11.17 was er een uur lang aandacht voor dementie bij Pauw. Vooral dementie op jonge leeftijd en Margreet mocht aan tafel haar verhaal delen.

 

Samen met neurloge Yolande Pijnenburg, die het verschil duidelijk aangaf met andere vormen dementie. 
Ook werden stukjes uit de documentaire "Papa" getoond.
Benieuwd naar de uitzending, hier is de link voor het stukje waar het over FTD gaat. https://pauw.bnnvara.nl/media/378992

 

Besloten FACEBOOK pagina voor tieners, kinderen van.....

11 okt 2017 

 

Enige tijd geleden hebben we een besloten facebookpagina in het leven geroepen voor tieners, kinderen van een ouder met FTD. 
Onze ervaring was dat er veel behoefte aan was. Het is echt alleen voor kinderen van. En dan de jongeren, jong volwassenen. 
Voor alle anderen is er ons forum beschikbaar. Dit is echt een platvorm voor deze groep. 

 

Om op deze facebookpagina te komen moet er een vriendschapsverzoek gestuurd worden naar Sandra Kamphuis, zij beheert deze groep.
Zie haar bericht op onze facebookpagina. 

Ze is de dochter van Marjan en heeft in hetzelfde schuitje gezeten... Zeker voor kinderen die thuis wonen en het allemaal meemaken is het erg belangrijk. 

Ervaringen kunnen delen... luisterend oor... Gevoelens die spelen. 
Er zijn natuurlijk ook kinderen die bijvoorbeeld zelf al in de 40 zijn, dit is toch heel anders dan de jongeren en tieners die het meemaken.
Daarom maken we daar wel een onderscheid. De 40-ers kunnen op ons forum zelf berichten aanmaken en reageren. 


Dit bericht wordt nog aangepast... 

Kijktip : "Onvergetelijke Herinneringen" : 21 oktober 2017 20.30uur.

 

11 okt 2017 

 

Op 21 oktober is er op SBS6 het programma "Onvergetelijke herinneringen" In samenwerking met Alzheimer Nederland. 


In deze uitzending wordt er aandacht gevraagd voor DEMENTIE, onderzoek, donateurs werven. 
De verschillende vormen. Waaronder dus ook FTD. Lotgenote Sharon heeft met haar gezin aan het programma meegewerkt.
Zij wil ook zo graag dat het bekender wordt, dat er meer aandacht voor is, herkenning, hulp. 
Er is al een promo filmpje online waarin ze te zien zijn. Deze staat op onze facebookpagina. 

 

Trots zijn we op alle lotgenoten die FTD op de kaart zetten. 

39e FTDlotgenotendag 28 oktober 2017

Beste Allemaal, 

 

op zaterdag 28 oktober is er weer een FTDlotgenotendag.

13.00-17.00

 

Het onderwerp dit keer is : wat komt er allemaal op je pad als er een diagnose is, maar ook wat kan je doen! 
Wat moet je allemaal doen, aan denken. Dat is namelijk heel veel.... 
We hebben een presentatie gemaakt waar veel onderwerpen aan de orde komen. 

We willen een afvink lijst, checklist gaan maken, ook nog met jullie, want waar loop je tegen aan. 
Het moet natuurlijk wel overzichtelijk blijven. Samen komen we ver! Samen sterk. 

 

Ook is in ons midden Karin Modderman. Haar website : www.firstreflex.nl 
We hebben een extra ruimte gereserveerd, in deze ruimte kan Karin therapie geven, ontspanning, tips, trics {gekleed}
Ze zal zelf ook uitleggen wat ze doet. Ze heeft ervaring met mensen met FTD en weet goed wat alles inhoudt. 
Geef bij de aanmelding door of je interesse hebt, we gaan kijken hoe de planning gaat worden.

Graag opgeven via ons mailadres : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Marjan stuurt een bevestiging na aanmelding. 

In verband met de huur van de zaal, drank & koek e.d. willen wij graag weten met hoeveel mensen je komt. 

 

Rode Kruisgebouw 

Koningsweg 2 

3581 GE UTRECHT

 

Wees Welkom! 

tot de 28e! Marjan & Margreet 

 

 

https://dementie.nl/nieuws/ftd-lotgenotendag-zaterdag-28-oktober

 

Op www.dementie.nl staat ook een checklist wat allemaal te regelen, we gaan eens kijken wat we nog kunnen aanvullen. 
Check onderstaande link :

https://dementie.nl/dementie-op-jonge-leeftijd/checklist-belangrijke-zorg-en-hulpzaken-om-te-regelen-bij-dementie

 

 

FTD Awareness week 24/9-1/10 2017

Deze week is het FTD awareness week. Wereldwijd zijn er weer diverse initiatieven om FTD een beetje bekender te maken.

Zo was er vorige week de boekpresentatie van MIST. Een prachtig boek van Tineke en Doris warin partners van jonge mensen met dementie in beeld worden gezet. https://www.facebook.com/mist.partners.jonge.mensen.dementie

Er zijn lotgenoten die hebben een foto ingestuurd en deze staan op onze facebookpagina, om zo FTD een gezicht te geven, familieleden, openheid. 

Op maandag de 25e was er de uitzending VAN GOD LOS, in deze aflevering, Tot de dood ons scheidt, een verhaal over FTD. De aflevering is nog terug te kijken. 
De regisseur Aaron Rookus is bij ons geweest om informatie te krijgen over FTD. Mooi dat deze aflevering in deze week is uitgezonden. 

 

Onze eigen kanjer, Margreet Mantel, is haar eigen website / blog begonnen https://www.margreetmantel.nl/margreet/blog

 

Er zijn nieuwe contactdagen gepland, zie de contactdagen pagina 28 oktober 2017 de eerste. 

 

En ten slotte is er nog een nieuwe proef gestart in in Australie. In deze proef zullen 15 tau-gerelateerde FTD patienten een medicijn krijgen dat het oplossen van tau-ophogingen moet bewerkstelligen. Zie het volledige artikel in het engels.

Wetenschap: Potentiele Tau opruimer

reageerbuisIn onderstaand artikel wordt in het engels beschreven dat er in Amerika een antistof ontwikkeld is speciaal voor mis-gevouwen (misfolded) Tau. Tau is een een eiwit dat een belangrijke rol speelt bij het transport in onze hersenen. Mis-gevouwen tau, is een belangrijke oorzaak in veel hersen gerelateerde ziektes. Ook voor FTD is het een van de belangrijke oorzaken. Hoewel dit nog alleen in het labarotorium met modellen is getest, geeft het onderzoekers weer een nieuwe mogelijkheid om medicijnen tegen onder andere FTD te ontwikkelen. 

http://pipelinereview.com/index.php/2017050864527/Antibodies/Tau-Immunotherapy-Shows-Great-Potential-in-Pre-Clinical-Studies.html