Promovendus Lianne Reus deed onderzoek naar de gedragsvariant FTD

13 sept. 2018  

Promovendus Lianne Reus deed onderzoek naar het ziekteverloop van gedragsvariant frontotemporale dementie (gvFTD). Bij dementie wordt vaak gedacht aan geheugenklachten, maar de gedragsvariant van frontotemporale dementie (gvFTD) is voornamelijk gekenmerkt door veranderingen in gedrag en karakter. Symptomen van gvFTD kunnen lijken op die van psychiatrische ziektebeelden en andere hersenaandoeningen. Voor het bieden van de juiste zorg en begeleiding is het onderscheiden van gvFTD van andere hersenaandoeningen erg belangrijk. Psychiatrische aandoeningen zijn namelijk vaak behandelbaar, terwijl bij gvFTD verlies van hersencellen optreedt.

#FTD #endFTD #thinkFTD #gvFTD #bvFTD
Promovendus VUMC 

Lees verder op onderstaande links: 

https://www.vumc.nl/onderzoek/nieuws/gedragsveranderingen-frontotemporale-dementie/

Engelse versie: 
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0022395618305028

 

Symposium Dementie op jonge leeftijd 3 OKT 2018

Het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd bestaat vijf jaar! Voor deze eerste lustrumviering organiseren we een symposium. Dit doen we in samenwerking met Alzheimer Nederland en het Deltaplan Dementie, en dankzij onze sponsor AFAS Software. Laat u in één dag informeren over de zorg bij dementie op jonge leeftijd en de betekenis hiervan voor de organisatie van deze zorg en beleidskeuzes.

Iedereen met belangstelling voor dit symposium kan zich aanmelden. Voordat u dit doet, houd u er alstublieft rekening mee dat we na aanmelding op u rekenen: we kunnen u kosteloos ontvangen dankzij de sponsoring van AFAS Software, maar bij no show brengen we een kostenvergoeding in rekening.

INFORMATIE OVER HET SYMPOSIUM & AANMELDEN:

https://www.aanmelder.nl/101992/wiki/344441/informatie-over-het-symposium

SPREKERS:

https://www.aanmelder.nl/101992/wiki/359155/sprekers

DE WEBSITE VAN HET KENNISCENTRUM DEMENTIE OP JONGE LEEFTIJD:

https://www.kcdementieopjongeleeftijd.nl

na het congres komt er een samenvatting te staan op bovenstaande website. 

Lezingen Alzheimercentrum Erasmus MC: woensdag 26 sept. 18. Dementie op jonge leeftijd & taal-en spraakproblemen bij dementie.

 

Beste allemaal, 

zie hier de uitnodiging van het ERASMUS MC. 
We staan er ook met onze FTDlotgenotenstand, wie komt ons versterken! Welkom. 

Aanmelden via: bit.ly/lezingen2018

Routebeschrijving: bit.ly/route-lezingen2018

Alzheimer Nederland organiseert Dementie Event

Het Dementie-Event: voor en door mensen met dementie

Op woensdag 5 september vindt het eerste Dementie-Event plaats. Dit event is een grote landelijke bijeenkomst voor en door mensen met dementie. De programmacommissie die het Dementie-Event voorbereidt, bestaat helemaal uit mensen met dementie. De bijeenkomst is van 11.00 - 15.00 uur en vindt plaats bij Radio Kootwijk, op de Veluwe. Deze historische locatie - te midden van hei en bos - is mede opgeknapt door een groep mensen met dementie zelf. Meer informatie op https://www.alzheimer-nederland.nl/dementie-event

Ontwikkelingen op medisch gebied

Met enige regelmaat zijn er veel belovende berichten over ontwikkelingen van medicijnen of ander wetenschappelijk onderzoek. Wij verzamelen de relevante berichten en geven iedere maand een kort overzicht

  • Er is toestemming (in Amerika) voor testen van een antistof om het progranuline niveau te verhogen. (Zie artikel in het engels)
  • Er medicijn dat ontwikkeld wordt voor de behandeling van kanker is mogelijk ook bruikbaar voor vormen van FTD en voor ALS (Science News en AlsNewsToday)

43e FTD lotgenotendag : 13 oktober 2018 : Sjef van Bommel

FTD lotgenootdagen na de zomer : 

Zaterdag 13 oktober 2018 :
Spreker : Sjef van Bommel

13-17uur. Rode Kruisgebouw Utrecht. 

Meer info volgt in de nieuwsbrief.
Nieuwsbrief is, wordt vernieuwd, meer info volgt hierover nog! zo spoedig mogelijk! 

aanmelden kan via : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Thom en Sjef zijn dertig jaar samen – vanaf een tijd dat homoseksualiteit nog nauwelijks bespreekbaar was – als blijkt dat Thom aan het dementeren is.
Langzaam ziet Sjef zijn bruisende, intelligente en sociale partner veranderen in een onzekere en opvliegende man. Hij raakt hier aanvankelijk door in verwarring,
tot hij begrijpt dat er echt iets mis is met Thom.

Sjef neemt meer en meer de zorg voor Thom op zich, en ondanks zijn verdriet en frustraties leert hij inzien dat hij hun tijd samen moet koesteren.
Vanaf dat moment gaat hij er alles aan doen om iets moois te maken van wat hun nog rest aan toekomst.

In dit openhartige en ontroerende verslag beschrijft Sjef zijn leven met Thom, waarin hij probeert het verwoestende effect van dementie langzaam een plek te geven.

Ik ben niet kwijt is het relaas van een sterke liefde, die ondanks de sluipende en uiteindelijk fatale ziekte van Thom niets aan kracht verliest.

meer info op : http://sjefvanbommel.nl

http://sjefvanbommel.nl/reserveren

 

* Bij het kopje hulp & ondersteuning staan ook een aantal verhalen van Sjef. Zo ook meer ervaringsverhalen van anderen en kranten artikelen e.d. 

44e FTD lotgenootdag 8 december 2018 
Spreekster : Marianne van Tol ERASMUS MC / Laurens. meer info volgt na de zomer. 

Rotterdam Head First 22 september 2018

 

al jaren staan we met onze FTDlotgenoten stand bij de Rotterdam Head First. Graag willen we dat dit jaar ook weer doen.
Wie o wie zou onze stand met een aantal lotgenoten willen bemannen? Het is zaterdag middag, over het algemeen altijd goed weer ;) & gezellig.
Veel aanloop en mensen 'wijzer' maken. We staan er meestal met een man/vrouw of 4. Meld je aan via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Ook zouden we met een roeiteam eraan mee kunnen doen. Zijn er roeiers onder ons? of familieleden, vrienden die een team willen vormen en inschrijven, in een eerder editie kon er ook hard gelopen worden, nu helaas niet.
De opbrengsten komen ten goede aan vaak verschillende onderzoeken dementie. 

Rotterdam Head First is een benefiet roeiwedstrijd over 4500m en 500m op de Willem-Alexander Baan te Rotterdam. Samen roeien wij tegen dementie.  Alle leeftijden, boottypes en mixed ploegen roeien tegen elkaar. Het aantal mensen met dementie, neemt de komende jaren sterk toe.
Wetenschappelijk onderzoek is de enige mogelijkheid om een behandeling voor deze ziekte te vinden. De opbrengsten van dit benefietevenement komen ten goede aan onderzoek naar de dementie in het Alzheimercentrum Erasmus MC.Vorm met vrienden, familie en/of collega's een team.

Bedenk een leuke teamnaam en schrijf je in. Individueel mee doen is ook mogelijk. 

Roeiboten: boten roeien een mooie route van 4500m en 500m op de Willem-Alexanderbaan en het gebied daaromheen. Alle boottypes zijn toegestaan. Boten maken zich na de lange afstand (4500m) op voor de 500m sprint. Heb je zelf geen boot ter beschikking? Neem voor het huren van een boot contact op met de organisatie.  

Meer informatie is te vinden op deze website : https://www.rotterdamheadfirst.nl

Nijmeegse 4 daagse 2018

Mooi, er lopen weer vrienden van lotgenoten mee met de Nijmeegste 4 Daagse, ook zijn er meer lotgenoten die mee lopen.
Partners, zussen, broers , zoons en dochters van… Een zestal loopt wederom net als vorig jaar in onze ’t-shirts!

ALZHEIMER? NÉÉ, FTD!!

Op twitter en Facebook is daar al veel op gereageerd. Ook dat mensen een volgende keer een shirt willen leasen ;)
Om zo meer bekendheid te geven aan FTD, gesprekken te voeren tijdens het wandelen of sporten. 

Donaties binnen halen voor onderzoek! Fantastisch! 

https://www.4daagse.nl/nl/parcours/route-afstand.html

Ondertussen ook via Alzheimer Nederland vernomen dat er andere shirts gemaakt gaan worden bij Alzheimer Nederland.
Ze hadden nu namelijk Alzheimer erop staan. Dit gaat veranderen in 'dementie'. Fijn weer een stap gezet. 

- ons t shirt wordt vaker 'geleend' voor sportprestaties, acties, ook lenen? mail dan naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
denk dat we er wat meer moeten laten gaan bedrukken.. meer vraag naar. Ook op congressen e.d. vinden mensen het een mooi shirt en willen deze ook kopen. Wie weet? 

De lopers: Ze hebben een topprestatie neergezet met zijn allen... iedereen die meeliep. Ze hebben vele mooie reacties gekregen onderweg. 
Er waren er bij die zelfs de 50km liepen! KNAP! zeker met dit weer. Voor het tweede jaar, ook lotgenoten die vaker mee hebben gelopen al. Wie volgt? Samen sterk!