Symposium banner

Groepsgesprekken met naasten van mensen met FTD - input gevraagd!

Jeroen Bruinsma vertelde ons afgelopen weekend op de FTDlotgenotendag van het plan om Partner in Balans echt 'toepasbaar' te gaan maken voor partens, familieden van iemand met FTD. 
Dit omdat het toch zo anders is dan andere vormen van dementie. Hier hebben ze input nodig van... 'ervaringsdeskundigen' - iedereen die er nu mee te maken heeft. Waar loop je tegen aan, waar kan je hulp gebruiken, wat mis je nu en moet en kan anders? 
Heel graag zouden ze willen dat mensen uit heel Nederland zich aanmelden om mee te werken. Er is ons LIMBURGSE VLAAI als lekkernij toegezegd ;) voor bij de koffie & thee. Locatie's zijn nog niet bekend, dit hangt af van waar jullie wonen. En kijkend om mensen die bij elkaar in de buurt wonen bij elkaar te plaatsen voor het groepsgesprek, op 4 plekken in Nederland. We vinden dit een heel mooi en belangrijk onderzoek, waar menigeen profijt van gaat hebben en krijgen. Ook zorgverleners. Er gaat goed in kaart gebracht worden waar jullie allemaal tegenaan lopen en het programma gaat daarop aangepast worden. 

Dus geef je op! Werk mee, alle beetjes helpen, ook om zo FTD meer in beeld te krijgen, op de kaart, wat het doet bij gezinnen, partner, familieleden. 
En hoe kan daar betere en de juiste ondersteuning komen.
Check de flyer & geef je op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

FTD-onderzoeksteam Maastricht

Hoofdonderzoeks: Kirsten Peetoom en Jeroen Bruinsma

Onderzoeksassistenten: Anne Marieke Doornweerd en Esther Gerritzen

 

 * Check ook de link op de website van Kenniscentrum dementie op jonge leeftijd.
https://www.kcdementieopjongeleeftijd.nl/nieuw-ondersteuning-voor-naasten/

 

 

 

30 maart 2019: 46e FTDlotgenotendag: UPDATE, nieuws op het gebied van FTD

IFTD2018

Verschillende experts, onderzoekers, neuro-psychologe komen vertellen, update, nieuws vanuit het Wereldcongres afgelopen najaar in Sydney Australie. 

 * Vragen kunnen gesteld worden. Met elkaar in gesprek gaan, of alleen luisteren, alles kan & mag! niets 'moet'. 

Opgeven kan via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. - een bevestiging van opgave wordt gestuurd met aanvullende informatie. 
Wij vinden het prettig te weten wie er komen en met hoeveel personen, dit i.v.m. het huren van de juiste ruimte, koffie & koekjes. 

Ook voor zorgprofessionals een mooie bijeenkomst!   http://www.ftdlotgenoten.nl/index.php/nieuws/69-media/%3Ca%20href=");">https://www.facebook.com/images/emoji.php/v9/tb/1/16/1f300.png"); background-repeat: no-rephttp://www.ftdlotgenoten.nl/%3Ca%20href=");">ttps://www.facebook.com/images/emoji.php/v9/tb/1/16/1f300.png"); background-repeat: no-repeat no-repeat;">🌀

PRORGAMMA VAN DE DAG! 
13.00 inloop, we starten om 13.30! 

13:30 Yolande Pijnenburg * Stand van zaken #FTD
13:45 Lize Jiskoot, Jessica Panman, Jackie Poos, Emma van der Ende * Onderzoeken: Biomarkers, cohort en dergelijke
14:30 Yolande Pijnenburg *Diagnogstiek & niet-erfelijke vormen van FTD
15:15 Pauze  
15:45 John van Swieten * Medicijnen & behandeling
16:15-17.00 Panel * vragen

geef je op: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
i.v.m. de ruimte hebben we een beperkt aantal mensen die kunnen komen, VOL=VOL, dus heb je je nog niet opgegeven? doe het NU http://www.ftdlotgenoten.nl/%3Ca%20href=");">https://www.facebook.com/images/emoji.php/v9/t51/1/16/1f603.png"); background-repeat: no-repeat no-repeat;">😃

Rode Kruisgebouw Utrecht
Koningsweg 2
3581GE UTRECHT 

Volgende lotgenotendagen 15 juni 2019 & 16 november 2019.
Eind Sept: Landelijke Publieksdag FTD - datum volgt zo spoedig mogelijk. 

#endFTD #thinkFTD #FTD 

UPDATE 27 03 2019 we zitten VOL! er kan dus helaas niemand meer bij. We verwelkomen jullie graag op 15 juni 2019. 

UPDATE 04 04 2019 eerdaags zetten we de hand-outs online. Zodra we alles binnen hebben gekregen. 

UPDATE 19 04 2019 lees hier de samenvatting van Lize, Emma, Jessica & Jacky. 

 

 

Leestip: "Biomarkers kunnen straks helpen om de diagnose te stellen"

2.1.19 - LEESTIP:

Sinds 2014 steunt Alzheimer Nederland het #onderzoek van Alzheimercentrum Erasmus MC
naar stofjes in bloed en hersenvocht die erop wijzen dat iemand #frontotemporale #dementie #FTD heeft. 

Onderzoeker Emma van der Ende:

"Biomarkers kunnen straks helpen om de diagnose te stellen."

#endFTD #thinkFTD
Check onderstaande link naar het artikel: 

https://www.alzheimer-nederland.nl/nieuws/onderzoek-diagnose-frontotemporale-dementie?fbclid=IwAR020CWyNjfkTu7Hd0ES0_L9d0xyaykwbh57NlKLQcbFHWV2vfUxbR7Bhkw

www.dementie.nl www.alzheimer-nederland.nl 

Onderzoek is belangrijk! 

De eerste nieuwe N I E U W S B R I E F - schijf je in!

op zaterdag 29 december 2018 is de eerste nieuwsbrief verstuurd. Ook inschrijven? 

Check onderstaande link naar de nieuwsbrief, bovenaan de nieuwsbrief kan je je inschrijven. 
Of via het kopje hier rechts op de website met logo/tekst nieuwsbrief. We hopen op deze manier nog meer
mensen te bereiken, op de hoogte te brengen van nieuws op allerlei gebied betreft Frontotemporale Dementie. 

https://mailchi.mp/0f39f006240f/ftdlotgenotendagen

26 januari 2019: 45e FTDlotgenotendag: Zorgen voor jezelf! Hoe doe je dit?

26 januari 2019

Zorgen voor jezelf! Hoe doe je dit? 

Als je continue aan het zorgen bent voor de ander, hoe zorg je dan goed voor jezelf? Je "vergeet" jezelf en gaat maar door... 
Iedere keer je grens verleggen, het gaat nog prima! Maar? is dit zo... Tot hoever ga je? Is het geen tijd om beslissingen te nemen. 
Soms om door te pakken, anderen erbij te betrekken, ja te zeggen tegen hulp.... en nee te zeggen tegen... 

We gaan met elkaar in gesprek, en hebben onderstaande sprekers, en nog sprekers/begeleiding in het vat. INFO volgt. 

Met onder andere Jeroen Bruinsma & Kirsten Peetoom: Partner in Balans.

Partner in Balans is een online ondersteuningsprogramma voor partners van mensen met dementie. In het kader van het UNICITY-project maakt Alzheimer Centrum Limburg de cursus momenteel geschikt voor naasten (meerderjarige kinderen en andere familieleden) van jonge mensen met dementie.

Meer informatie: https://www.kcdementieopjongeleeftijd.nl/nieuw-ondersteuning-voor-naasten/

Aanmelden kan via: lDit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Rode Kruisgebouw Utrecht 
Koningsweg 2
3581GE UTRECHT

inloop: 13.00-13.30
start: 13.30-13.45-
pauze tussendoor
einde: 17.00

Mail met info volgt na aanmelding. Van harte welkom! 
#FTD #endFTD #thinkFTD 

Volgende lotgenotendagen, noteer ze vast, 30 maart, 15 juni, 16 november. 

 

 

Eerste Vlaamse Lotgenotengroep FTD is gestart! 1e bijeenkomst 2.2.2019

 

Wij kregen bericht van onze Zuiderburen, fantastisch! Alzheimer Liga Vlaanderen vzw     

Ter uwe informatie deel ik jullie ook graag mee dat onze Liga vanaf 2019 een Vlaamse Lotgenotengroep FTD opstart.

Zaterdag 2 februari van 13u30 tot 17u

(Onthaal telkens vanaf 13u)

Thema: Wat houdt je bezig als mantelzorger van een persoon met FTD?

Eerste kennismaking met de nieuwe Vlaamse lotgenotengroep FTD.

Moderators: Julien De Leeuw en Linda Vandeveire

De bijeenkomsten vinden plaats in Campus Waas – Odisee , Hospitaalstraat 23, 9100 Sint-Niklaas. Deelname is gratis! Inschrijven is wenselijk en kan tot één week voor de bijeenkomst bij de contactpersoon: Martine Verbeke gsm 0479 37 37 17 of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .  

 

Er zijn 5 bijeenkomsten georganiseerd. Wij zullen deze op onze website & social media plaatsen. Samen sterk! MOOI! 
Wij wensen jullie vele mooie bijeenkomsten! 


De andere data zijn: 30 maart, 1 juni, 12 oktober & 7 december.  Zet ze vast op de kalender, in de agenda! 

Inschrijven op onze 'FTD Nieuwsbrief' - blijf op de hoogte!

 

Check onderstaande link, schfijf je in, of klik op het logo hiernaast NIEUWSBRIEF. 

https://ftdlotgenoten.us17.list-manage.com/subscribe?u=fd50502bcc40a813b77ced018&id=437a22e3cd

FTDlotgenotendagen 2019 - zet ze op de kalender / in de agenda!

 

We hebben de data van de nieuwe lotgenotendagen rondgekregen. 

Dit zijn ze! Dus zet ze vast in de agenda, op de kalender. 

26 januari: De mantelzorger. Hoe zorg je goed voor jezelf! 

30 maart: Medische update, Wereldcongres FTD - verschillende experts op het gebied van FTD komen vertellen! 

15 JUNI: Onbegrepen gedrag, hoe ga je daar mee om, handvatten. 

SEPT/OKT: Landelijke FTD Publieksdag - Symposium datum volgt zo snel als mogelijk. 

16 NOVEMBER: Afscheid, rouw... 

13.00 inloop  - kofie & thee
13.30 start 
tussendoor een pauze
17.00 einde 

Rode Kruisgebouw Utrecht 
Koningsweg 2

We vragen altijd om je aan te melden, dit in verband met het huren van de juiste ruimte, koffie, kopen van koekjes.
Zodat we weten met hoeveel we zijn, materialen meenemen en dergelijke. Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Dank jullie wel alvast! WELKOM! 

Marjan & Margreet