Alzheimer actueel

Alzheimer actueel


Frontotemporale dementie (FTD) is een relatief zeldzame vorm van dementie die vaak op jonge leeftijd begint. Naast de problemen waarmee mensen met dementie en hun naasten sowieso te maken hebben, ervaren mensen met FTD specifieke problemen. De expertgroep Frontotemporale dementie heeft geïnventariseerd waar de knelpunten liggen in de levensloop van iemand met FTD. Alzheimer Nederland maakt deel uit van deze expertgroep, waaraan onder andere ook hulpverleners, een partner van een FTD-patiënt en een vertegenwoordiger van de stichting Pick's lotgenoten deelnemen. Doel van de expertgroep is om meer informatie over de ziekte te verspreiden. Daarom heeft Alzheimer Nederland een nieuwe en uitgebreide brochure over FTD gepubliceerd met onder meer informatie over de verschijnselen en ervaringen van patiënten en mantelzorgers. De brochure wordt in september gepresteerd op het internationale FTD-congres in Rotterdam (zie kader). In Alzheimer actueel alvast een voorproefje met het ervaringsverhaal van Jaap Kloes en zijn vrouw Nel.

Frontotemporale dementie

Wie Jaap Kloes (55) ziet, denkt niet meteen aan iemand met dementie. Met zijn wilde haardos en artistieke uiterlijk heeft hij op het eerste gezicht meer weg van een oude hippie. Artsen, familie en vrienden hadden dan ook niet in de gaten dat hij frontotemporale dementie heeft. Jaap en zijn vrouw Nel (51) stuitten tegen veel problemen en onbegrip op. Sommige vrienden zeggen: "Jaap was altijd al zo".


Frontotemporale dementie (FTD) bestaat in vele vormen. Er zijn vormen waarbij mensen heel druk en ontremd zijn, maar ook vormen waarbij mensen heel passief worden. Nel voelde zeven jaar geleden dat haar man langzaam aan het veranderen was. "Jaap begon veel minder interesse in dingen te tonen. Het leek wel alsof hij met de wereld op zijn schouders liep. In plaats van de hele drukke Jaap die ik was gewend, zat hij tijdens feestjes stil op zijn stoel".

Net als bij veel jonge mensen met dementie ontstonden bij Jaap problemen op zijn werk. De IJmuidenaar werkte in de kinderopvang. â??Ik ging dingen op mijn eigen manier doen en hield me niet meer aan de afsprakenâ??, beseft Jaap nu. Nel: â??Hij vergat zelfs een keer naar zijn werk te gaan. Een collega belde dat er moeders ongeduldig stonden te wachten. Jaap antwoordde alleen dat hij het was vergeten. Vervolgens ging hij weer terug naar bed.â??

Geen klik hierboven?
Ook thuis ontstonden er spanningen. Nel: "Als er iets in huis kapot was, belde Jaap altijd om een afspraak te maken. Maar hij hield zich nergens meer mee bezig. Daar kregen we vaak ruzie over". Ik heb wel eens gezegd: "Ik ga bij je weg, zo wil ik niet langer leven." (Wijzend naar haar hoofd:) Het leek wel of hij hierboven geen klik meer kon maken. Toen Jaap uit zijn functie werd ontslagen, dacht ik meteen: "dit kan niet, er is iets raars aan de hand. Hij was erg goed in zijn werk. Dat kon hij niet expres doen".

Depressief?
Een eerste onderzoek in het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk wees uit dat Jaap depressief was. Nel:"dat paste helemaal niet bij hem. Aanvankelijk hielpen de antidepressiva maar na drie maanden bleef hij op hetzelfde niveau. Ook kreeg hij een psychiater. Jaap vond die gesprekken wel prima, maar ik zag geen verbetering. Ik stelde voor om hem te laten onderzoeken op een geheugenpoli, maar de artsen vonden Jaap te jong. Op de scan was niks te zien, zeiden ze. Maar ze hadden verder moeten kijken.

De problemen stapelden zich op. Nel: "Als ik op mijn werk zat, maakte ik mij erg zorgen. Jaap zat de hele dag op de bank voor zich uit te staren en at en dronk weinig. Op een gegeven moment ben ik gestopt met mijn toenmalige baan om voor hem te zorgen. Jaap woog toen niet meer dan 63 kilo, terwijl hij altijd 76 had gewogen".

"Frontkwab"
Nel zette door en Jaap werd opnieuw onderzocht in het VUmc in Amsterdam. Pas vijf jaar na de eerste verschijnselen was duidelijk wat er aan de hand was: Jaap heeft "frontkwab", zoals hij zelf zijn ziekte noemt. Een paar dagen per week naar een dagbehandeling, zag hij niet zitten. Jaap: "Ik wil niet de hele dag knippen en plakken". 
Nel: "Als alternatieve dagbehandeling dachten we aan een volkstuin. Freek Gillissen (zorgcoördinator van het VUmc, red.) had me al gewaarschuwd: "Nel, doe het niet. Dan loop je de hele dag achter Jaap aan". Hij kreeg gelijk. De volkstuin heeft acht maanden geduurd. Het was te onoverzichtelijk voor Jaap.

Begeleiding
In de begeleiding van mensen met FTD en hun familie ontbreekt vaak kennis van het ziektebeeld. Ook Jaap en Nel kregen nauwelijks begeleiding, mede omdat Jaap geen behoefte had aan hulp. Nel: "De sociaal psychiatrisch verpleegkundige herkende de problemen van jonge mensen met FTD niet. Zij vond dat Jaap nog zo goed was. Maar hij was slim, want hij vertelde elke keer hetzelfde verhaal. Zij zag niet hoe hij echt was. Hoe moest ik zorgen dat hij elke dag onder de douche ging? Als Jaap zei dat hij zich had gewassen, was de badkamer meestal nog droog. Het was erg lastig om mensen te overtuigen dat ik dringend hulp nodig had. Ik liep zeven dagen in de week achter hem aan. Iemand die Jaap een paar uur per week mee zou nemen, zou al een hele verlichting zijn geweest".

Casemanager
"Mensen in onze omgeving zeiden wel: Als je wil dat ik een avondje oppas, moet je me bellen. Maar dan moest ik er toch zelf om vragen. Ik had liever gehad dat iemand tegen me had gezegd: Hij eet vanavond bij mij. Een casemanager had mij kunnen leren hoe ik dat beter aan had kunnen pakken. Of kunnen zeggen: "Nel, ik vind dat Jaap dagbehandeling nodig heeft". Dan ga je daar beter over nadenken.

Die man op de bank
Thuis draaide alles om Jaap. Iedere morgen stond hij om half tien uur op. Vervolgens had hij tweeënhalf uur nodig om bij te komen. Over een bordje cruesli deed hij drie kwartier. Daarna nam hij een kopje koffie, en nog één en nog één. Tussendoor rookte hij heel veel. Als ik na verloop van tijd zei dat ik wat ging doen, raakte hij geïrriteerd. Ik moest in alles in zijn tempo mee. Als ik ergens naartoe ging, moest ik gelijk daarna naar huis, want Jaap zat alleen. Soms wilde ik helemaal niet naar huis. Ik wilde het beeld niet zien van die man op de bank.

Je had er geen zin meer in
Nel stortte langzaam in. "Op een gegeven moment zat ik gillend aan de telefoon met de GGz. Ik zat stuk. Helemaal op. Twee weken later belde de GGz. Jaap kon per direct verhuizen naar een afdeling voor jonge mensen met dementie in verpleeghuis Den Weeligenberg. Jaap en ik hebben er lang over gesproken. We waren het er samen over eens dat hij uit huis moest. Het ging niet langer. De week dat we zijn spullen overbrachten, vergeet ik nooit meer. Ik heb veertien uur per dag gehuild. Onze omgeving reageerde heel hard. "Je had er geen zin meer in", zeggen mensen. Of: "Jaap was altijd al zo". Sommige vriendschappen zijn gestopt.

Niet figuurzagen
In Den Weeligenberg in Hillegom krijgt Jaap veel ruimte voor zijn eigen activiteiten. Zijn grootste hobby is het maken van korte, humoristische speelfilmpjes. Ook heeft de oud-kunstenaar een hok voor kuikentjes gemaakt en een wandelclub opgericht. Jaap: "Ik heb mijn eigen dagbehandeling opgezet. Je moet mij niet aan het figuurzagen zetten. Daar help je mij niet mee".
Nel: "Ik vraag me vaak af of ik wel de juiste beslissing heb gemaakt. Maar thuis deed mijn man niks meer en liep hij constant tegen zijn beperkingen aan. Boodschappen halen duurde uren. Op de afdeling kan hij alles in zijn eigen tempo doen. Jaap hoeft niks te doen waar hij geen zin in heeft. Daardoor is hij minder moe, heeft hij een beter zelfbeeld en meer zelfvertrouwen. Hij is net als een kind op bijzonder onderwijs die in het reguliere onderwijs niet meer mee kan komen. Hier wordt gekeken naar wat hij nog well kan. De verzorgenden zijn heel leergierig om het te weten hoe zij moeten omgaan met jonge mensen met dementie. Bij andere verpleeghuizen is veel minder mogelijk. De verzorging moet hem wel eens remmen, omdat Jaap te veel wil".
"Ik zit hier op mijn plek", besluit Jaap.

Meer informatie? 
Lees voor meer informatie over frontotemporale dementie de vernieuwde gelijknamige brochure. De prijs is  2,95 (exclusief verzendkosten). U kunt deze uitgave van Alzheimer Nederland bestellen via www.alzheimer-nederland.nl of telefonisch bij de Publieksservice, T 030-659 69 00.