Onderzoek in de etalage - Alzheimercentrum Amsterdam 2019 FTD

 

NIEUWS VAN HET ALZHEIMERCENTRUM AMSTERDAM! 

 

Onderzoek in de etalage

Alzheimercentrum Amsterdam zet elk jaar een onderzoek in de etalage. Voor dit onderzoek vragen we dat jaar extra aandacht en financiële steun.
In 2019 is dit het onderzoek naar Frontotemporale dementie (FTD).

2019 Frontotemporale dementie

Alzheimercentrum Amsterdam is hét expertisecentrum voor de diagnostiek van dementie op jonge leeftijd. In ons centrum gaan patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek hand in hand. Wij willen zo de oplossingen vinden voor dementie op jonge leeftijd.

FTD is een vorm van dementie en kenmerkt zich door verlies van empathie, persoonlijkheids- en gedragsverandering. De ziekte brengt naast veel verdriet, onzekerheid en onbegrip steeds verdere achteruitgang in het functioneren met zich mee. FTD is, na de ziekte van Alzheimer, de belangrijkste oorzaak van dementie op jonge leeftijd. Wij schatten in dat 8.000- 10.000 mensen Nederland hieraan lijden.

Lees hier verder 

DE ONDERZOEKTHEMA'S

Ons onderzoek naar FTD vindt plaats binnen de volgende vijf thema’s:

5 - Ontwikkelen van therapie

We zijn ontzettend blij dat FTD dit jaar in de etalage staat van het ALZHEIMERCENTRUM AMSTERDAM 

UPDATE 16 april 2019 - De Alzheimer Rally heeft wel 77.500,-- euro een record bedrag, meer informatie over de Rally en foto's lees je hier

Roy Nelissen overleden op 34-jarige leeftijd.

Op 34 jarige leeftijd is Roy Nelissen op 26.2.2019 overleden, hij gaf een gezicht aan FTD - jong dementie, door mee te werken aan de bijzonder documentaire.
“Mijn kind heeft dementie”. Wij wensen Majorie, Jo & Niki héél veel sterkte. 

Op de kaart staat: 

Je hebt nu rust gevonden,

Al is vol droefheid ons hart.
Je lijden zien en niet kunnen helpen, 

dat was onze grootste smart. 

Stichting Raamsdonkse Karnaval postte woensdag onderstaand bericht:

IN MEMORIAM: ROY NELISSEN

Gisterenavond bereikte ons het trieste nieuws dat onze dorpsgenoot Roy Nelissen is overleden.

Geboren en getogen in Raamsdonk groeit hij op als een gezonde plattelandsjongen. Een slimme knul die fluitend door zijn schoolleven wandelt. In de zomermaanden verdient hij een centje bij op de broccolivelden rond Raamsdonk en onder begeleidende klanken van bands als WC Experience en Rowwen Hèze is hij als lid van Voetbalvereniging Raamsdonk en Kpj Raamsdonk altijd van de partij als er iets te doen is. 

Zoals het een goed Haaykaanter betaamt is hij ook een echt carnavalsmanneke en wanneer in 1999 CV De Taptrappers Raamsdonk wordt opgericht, is hij direct van de partij. Hij ontpopt zich tot een creatieveling die alle facetten van het bouwen in de vingers heeft. 

Lassen, buigen, vormen en spuiten; hij kan het allemaal. Gezegend met een sterke eigen mening is hij in een bouwjaar van de eerste tot de laatste dag een fanatiekeling in de bouwschuur bij Pieter Boons en later bij Kees van Strien. 

Wanneer na een traumatische ervaring zijn gedrag begint te veranderen is er in eerste instantie niemand die rekening houdt met het ergste scenario. Toch wisten zijn ouders Jo en Majorie: 'Dit is niet onze Roy'. Na een periode van medische onderzoeken volgt de diagnose. Hij lijdt aan Frontotemporale Dementie ofwel jongdementie. Een niet te stoppen hersenziekte. Een ongekend trieste zaak met een zo mogelijk nog triestere afloop.

Hij mocht slechts 34 jaar worden. Wij willen Jo Nelissen, Majorie Nelissen Godefroy en Niki Nelissen condoleren en sterkte toewensen de komende periode.

De optocht zal zaterdag vooraf gegaan worden door één minuut stilte.

Den Haaykaant lacht, Den Haaykaant huilt...

Mooi initiatief❣️Lotgenoten gespreksgroep FTD start in Venray!

 

Wat een rollercoaster, na de diagnose van Fronto Temporale Dementie van mijn man Harrie Zeeuwen, op 5 juli 2018. Dit had ik toch niet verwacht! Hij was erg aan het veranderen maar dit gaat geleidelijk en je denkt dat het een burn-out, depressie, midlife-crisis of huwelijks-crisis is. Dat komt weer goed maar helaas met FTD zal het steeds iets minder goed gaan en uiteindelijk zal Harrie er aan komen te overlijden. In het begin was ik zoekende; hoe ga ik dit aanpakken en eigenlijk nog steeds. Je maakt een keuze en deze kan je na een tijdje weer bijstellen omdat het dan niet meer passend is. Nu begin ik, met mijn lieve kinderen, langzaam een weg te vinden met als hoofddoel het welzijn van mijn man en zorgen dat we zelf ook in balans blijven. We zijn gegroeid in het leren omgaan met een man en vader met dementie. We moeten ermee dealen. Soms gaat dit super goed en soms lukt het even niet. Door vallen en opstaan groeien we in het proces en krijgen het steeds beter onder controle.

Uiteindelijk was ik ook zoekende naar een lotgenotengroep in Venray en deze was er wel maar gericht om mensen met Alzheimer. FTD is meer gericht op jong dementerenden en dan heb je toch te maken met andere problemen. Dit heb ik aangekaart bij Alzheimer Noord Limburg en die hebben groen licht gegeven om een FTD Lotgenotengroep te starten bij het Alzheimer Café in Venray, locatie de Kemphaan, Kennedyplein 1 in Venray.

Elke derde maandagavond in de maand van 19.30uur tot 21.30uur zijn we bij elkaar en nodig ik een professional uit op het gebied van FTD. Indien er zich nog mensen uit de regio  willen aanmelden, zijn ze van harte welkom.

U kunt een mail verzenden naar Joke Halmans, e-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Er zijn al 4 aanmeldingen binnen en er is nog plek voor 2. Onderstaand de data waarop wij samen komen.


Ik heb er zin in om deze groep, samen met een professional, te begeleiden en vind het fijn om elkaars ervaringen uit te wisselen. 

Odette 

maandag 18 maart van 19.30-22.00uur staat de 1e lotgenoten avond gepland namens Alzheimer Noord-Limburg. 

Alzheimer Noord-Limburg, 

locatie De Kemphaan 

Kennedyplein 1 

5801 VH Venray

http://dekemphaanvenray.nl

Het staat gepland op de 3e maandag in de maand: zie ⬇ tot de zomervakantie zijn ze gepland! 19.30-22.00uur. 

* maandag 18 maart 2019 

*  maandag 15 april 2019

*  maandag 20 mei 2019 

*  maandag 17 juni 2019 

 

Wat een mooi initiatief, we horen regelmatig dat mensen zoekende zijn naar, omdat er weinig aansluiting is bij een Alzheimer Café, wellicht is dit idee een opstapje om ook in jouw eigen regio iets te starten! Misschien samen met je casemanager kijken wat eventueel mogelijkheden zijn in de omgeving.

Er zijn al veel initiatieven van lotgenoten die spreken bijvoorbeeld in het zorgcentrum waar hun partner / familielid is opgenomen of naar de dagbehandeling/dagbesteding/zorgboerderij gaat, bij mantelzorgcafés & Alzheimer {dementie} Café's. 

- hulp nodig daarbij, wellicht kunnen we een handje helpen?! 

* Onze folders kunnen we toesturen om uit te delen, neer te leggen. Er worden regelmatig stapeltjes door het hele land verstuurd! 

Wist u dat er in sommige zorgcentra ook gespreksgroepen zijn voor partners, als hun partner naar de dagbehandeling gaan of zijn opgenomen. Vraag daar naar bij het desbetreffende zorgcentrum. Samen komen en delen van ervaringen is erg fijn en belangrijk, dit merken we ook op onze FTDlotgenotendagen. 

Kennis delen, vergaren over Jong Dementie: scholing

 

Deskundigheidsbevordering - Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd.

Het Kenniscentrum is betrokken bij de ontwikkeling en uitvoer van diverse scholingen op het gebied van dementie op jonge leeftijd. Deze worden aangeboden aan diverse groepen professionals. Sinds 2017 organiseren we een opleiding voor verzorgenden-IG (niveau 3), verpleegkundigen (niveau 4), medewerkers Maatschappelijk Zorg (niveau 3 + 4) en pedagogisch medewerkers (niveau 3 + 4). Daarnaast zijn er nu twee opleidingen in ontwikkeling voor andere doelgroepen. Klik hier voor het huidige opleidingsaanbod.

Scholingen: 

Casemanagement Dementie op Jonge Leeftijd

Het organiseren en bieden van zorg voor jonge mensen met dementie en hun gezinsleden is om allerlei redenen uitdagend. In deze opleiding ontwikkelt u samen met andere casemanagers die werkzaam zijn in de zorg voor jonge mensen met dementie uw competenties rondom het werken met deze doelgroep.

Meer informatie: https://www.radboudumc.nl/onderwijs/scholingen/casemanagement-dementie-op-jonge-leeftijd

Flyer: https://www.radboudumc.nl/getmedia/292ba622-d816-4271-a382-294b05480c96/Digitale-folder-casemanagement-Dementie-op-Jonge-leeftijd.aspx?ext=.pdf

Voor wie?

De opleiding is bedoeld voor casemanagers of zorgtrajectbegeleiders met minimaal twee jaar werkervaring met jonge mensen met dementie en met een minimale betrokkenheid bij de zorg voor deze doelgroep van twee dagen per week. Het hebben afgerond van een opleiding casemanagement dementie (bv via Gerion of een vergelijkbare opleiding) is aanbevolen.

Dementie op jonge leeftijd: interprofessionele opleiding werken met jonge mensen met dementie

De zorg voor jonge mensen met dementie is volop in ontwikkeling. Het organiseren en bieden van passende zorg voor jonge mensen met dementie en hun systeem is om allerlei redenen uitdagend. In deze opleiding ontwikkelt u uw competenties rondom het werken met deze doelgroep verder.

Meer informatie: 

https://www.radboudumc.nl/onderwijs/scholingen/dementie-op-jonge-leeftijd-interprofessionele-opleiding

Flyer: https://issuu.com/radboudumc/docs/digitale_folder_dementie_op_jonge_l?e=28355229/65082545

Voor wie?

Deze opleiding is bedoeld voor specialisten ouderengeneeskunde, (GZ-)psychologen, verpleegkundig specialisten met minimaal een half jaar specifieke ervaring met jonge mensen met dementie en met een minimale betrokkenheid met deze doelgroep van 4 uur per week. 

Er zijn landelijke scholingen, in Amersfoort, Huis der Gezondheid, Stationsplein. & In Company scholingen, ingekocht door zorgorganisaties, op locatie,
Ondertussen zijn er al veel scholingen gegeven over jong dementie waar FTD veel aan de orde komt!
Check de linkjes voor meer informatie, of om contact op te nemen. 


Ook iets voor jouw zorgorganisatie?? Kijk wat de mogelijkheden zijn… 

Contact het Kenniscentrum voor meer informatie. 

Boekentip: "ik vergeet alleen wat namen" FTD / SD - Semantische Dementie

BOEKENTIP: "Ik vergeet alleen wat namen", zegt mijn man - Ruim tien jaar aan ervaringen met Frontotemporale Dementie en Semantische Dementie.

Nadat haar man in 2010 de diagnose frontotemporale dementie had gekregen, begon Roos Kuiper haar ervaringen op te schrijven in een dagboek, dat de basis vormde voor dit boek. Ze beschrijft zonder terughoudendheid het hele ziekteproces en alle emoties die de ziekte bij haar teweegbracht. Op 76-jarige leeftijd is de man van Roos overleden, 8 jaar na de diagnose. 

https://www.boekscout.nl/shop2/boek.php?bid=9085

#FTD #SD Check de link naar boekscout, daar staat meer beschreven over het boek. Het boek is ook bij Bol.com te bestellen en in de erkende boekhandel.


ISBN: 978-94-0225-019-0 / 9789402250190

Groepsgesprekken met naasten van mensen met FTD - input gevraagd!

Jeroen Bruinsma vertelde ons afgelopen weekend op de FTDlotgenotendag van het plan om Partner in Balans echt 'toepasbaar' te gaan maken voor partens, familieden van iemand met FTD. 
Dit omdat het toch zo anders is dan andere vormen van dementie. Hier hebben ze input nodig van... 'ervaringsdeskundigen' - iedereen die er nu mee te maken heeft. Waar loop je tegen aan, waar kan je hulp gebruiken, wat mis je nu en moet en kan anders? 
Heel graag zouden ze willen dat mensen uit heel Nederland zich aanmelden om mee te werken. Er is ons LIMBURGSE VLAAI als lekkernij toegezegd ;) voor bij de koffie & thee. Locatie's zijn nog niet bekend, dit hangt af van waar jullie wonen. En kijkend om mensen die bij elkaar in de buurt wonen bij elkaar te plaatsen voor het groepsgesprek, op 4 plekken in Nederland. We vinden dit een heel mooi en belangrijk onderzoek, waar menigeen profijt van gaat hebben en krijgen. Ook zorgverleners. Er gaat goed in kaart gebracht worden waar jullie allemaal tegenaan lopen en het programma gaat daarop aangepast worden. 

Dus geef je op! Werk mee, alle beetjes helpen, ook om zo FTD meer in beeld te krijgen, op de kaart, wat het doet bij gezinnen, partner, familieleden. 
En hoe kan daar betere en de juiste ondersteuning komen.
Check de flyer & geef je op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

FTD-onderzoeksteam Maastricht

Hoofdonderzoeks: Kirsten Peetoom en Jeroen Bruinsma

Onderzoeksassistenten: Anne Marieke Doornweerd en Esther Gerritzen

 

 * Check ook de link op de website van Kenniscentrum dementie op jonge leeftijd.
https://www.kcdementieopjongeleeftijd.nl/nieuw-ondersteuning-voor-naasten/

 

 

 

30 maart 2019: 46e FTDlotgenotendag: UPDATE, nieuws op het gebied van FTD

IFTD2018

 

 

Verschillende experts, onderzoekers, neuro-psychologe komen vertellen, update, nieuws vanuit het Wereldcongres afgelopen najaar in Sydney Australie. 

 * Vragen kunnen gesteld worden. Met elkaar in gesprek gaan, of alleen luisteren, alles kan & mag! niets 'moet'. 

Opgeven kan via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. - een bevestiging van opgave wordt gestuurd met aanvullende informatie. 
Wij vinden het prettig te weten wie er komen en met hoeveel personen, dit i.v.m. het huren van de juiste ruimte, koffie & koekjes. 

Ook voor zorgprofessionals een mooie bijeenkomst!   https://www.facebook.com/images/emoji.php/v9/tb/1/16/1f300.png"); background-repeat: no-repttps://www.facebook.com/images/emoji.php/v9/tb/1/16/1f300.png"); background-repeat: no-repeat no-repeat;">🌀

PRORGAMMA VAN DE DAG! 
13.00 inloop, we starten om 13.30! 

13:30 Yolande Pijnenburg * Stand van zaken #FTD
13:45 Lize Jiskoot, Jessica Panman, Jackie Poos, Emma van der Ende * Onderzoeken: Biomarkers, cohort en dergelijke
14:30 Yolande Pijnenburg *Diagnogstiek & niet-erfelijke vormen van FTD
15:15 Pauze  
15:45 John van Swieten * Medicijnen & behandeling
16:15-17.00 Panel * vragen

geef je op: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
i.v.m. de ruimte hebben we een beperkt aantal mensen die kunnen komen, VOL=VOL, dus heb je je nog niet opgegeven? doe het NU https://www.facebook.com/images/emoji.php/v9/t51/1/16/1f603.png"); background-repeat: no-repeat no-repeat;">😃

Rode Kruisgebouw Utrecht
Koningsweg 2
3581GE UTRECHT 

Volgende lotgenotendagen 15 juni 2019 & 16 november 2019.
Eind Sept: Landelijke Publieksdag FTD - datum volgt zo spoedig mogelijk. 

#endFTD #thinkFTD #FTD 

UPDATE 27 03 2019 we zitten VOL! er kan dus helaas niemand meer bij. We verwelkomen jullie graag op 15 juni 2019. 

UPDATE 04 04 2019 eerdaags zetten we de hand-outs online. Zodra we alles binnen hebben gekregen. 

 

Leestip: "Biomarkers kunnen straks helpen om de diagnose te stellen"

2.1.19 - LEESTIP:

Sinds 2014 steunt Alzheimer Nederland het #onderzoek van Alzheimercentrum Erasmus MC
naar stofjes in bloed en hersenvocht die erop wijzen dat iemand #frontotemporale #dementie #FTD heeft. 

Onderzoeker Emma van der Ende:

"Biomarkers kunnen straks helpen om de diagnose te stellen."

#endFTD #thinkFTD
Check onderstaande link naar het artikel: 

https://www.alzheimer-nederland.nl/nieuws/onderzoek-diagnose-frontotemporale-dementie?fbclid=IwAR020CWyNjfkTu7Hd0ES0_L9d0xyaykwbh57NlKLQcbFHWV2vfUxbR7Bhkw

www.dementie.nl www.alzheimer-nederland.nl 

Onderzoek is belangrijk!