Verslag FTD Lotgenotendag 10 januari 2015

Op de eerste FTD lotgenotendag van 2015 heb ik het vervolg gepresenteerd over de hoogtepunten van het congres over FTD in Vancouver (oktober 2014).
Na een korte uitleg over FTD zijn we begonnen met informatie over het verschil tussen diagnostisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek. Het grootste deel van de presentatie ging over wetenschappelijk onderzoek. Dit soort onderzoek is gericht op nieuwe kennis opdoen, in de hoop dat dit in de toekomst in de praktijk gebruikt kan worden. Er wordt onderzoek gedaan naar onderliggende mechanismen, maar bijvoorbeeld ook nieuwe scans of behandelingen uitgeprobeerd. Het hoofddoel in onderzoeken naar tests en behandelmethoden is om te bekijken of het veilig is en een toegevoegde waarde heeft ten opzichte van de huidige praktijk.
In de vorige presentatie hebben wij al verteld over wetenschappelijk onderzoek naar speciale MRI-scans en genetica. De dia's hiervan zijn terug te vinden op de site. Nu heb lag de focus op biomarkers, behandeling en pathologie.
Biomarkers zijn gevoelige meetinstrumenten die aan kunnen tonen of iemand wel of niet ziek is, welke ziekte er aan de hand is en of hoe ver gevorderd de ziekte is. Bij FTD wordt bijvoorbeeld gezocht naar meetinstrumenten die de twee grote groepen van FTD uit elkaar kunnen halen: FTD door tau-neerslagen in de hersenen versus TDP-neerslagen. De gedachte is dat deze eiwitneerslagen niet op dezelfde manier behandeld kunnen worden en het dus belangrijk is het onderscheid te maken om de behandeling aan te kunnen passen. Meetinstrumenten worden in bloed en hersenvocht gezocht. Lastig hierin is dat bij veel patiënten niet bekend is geworden welk soort eiwitneerslagen verantwoordelijk waren voor de FTD, dus van hen geen materiaal voor het onderzoek kan worden gebruikt.
Onderzoek naar behandeling richt zich bijvoorbeeld op het eiwit progranuline. Het eiwit progranuline is verlaagd bij mensen die een mutatie (erfelijke eigenschap) hebben in het progranuline gen. Dit is ongeveer 5-10% van alle patiënten met FTD. Een recent gestart onderzoek richt zich op het verhogen van dit eiwit door het gezonde gen extra aan te zetten.
Ander onderzoek richt zich op het remmen van neerslagen van het eiwit 'tau'. Dit wordt gedaan door te zorgen dat tau 'minder plakkerig' wordt.
Tenslotte is besproken wat pathologie inhoudt: de hersenen van overleden patiënten worden onder de microscoop bekeken en het is mogelijk onderzoek te doen op de hersenen zelf. Nuttig daaraan is dat we kunnen leren of we bij de patiënt inderdaad de goede diagnose hebben gesteld. Ook is er een definitieve subdiagnose (welk type eiwit er is neergeslagen), wat nuttig is voor biomarker onderzoek. Tot slot is het mogelijk om de hersenen zelf te onderzoeken, de plek waar de problemen ontstaan, waardoor men de ziekte beter leert begrijpen.

Verslag FTD Lotgenotendag 15 november 2014

Wij hebben op de lotgenotendag van 15 november 2014 de hoogtepunten van het congres over FTD in Vancouver gepresenteerd.
Om een goede basis te hebben zijn we begonnen met de uitleg van een aantal termen. Van dementie wordt gesproken wanneer er problemen zijn in één of meerdere hersenfuncties (geheugen, taal, aandacht, planning, ruimtelijk denken, handelingen, herkenning, sociale cognitie). Daarbij moeten er ook problemen in het normale dagelijkse functioneren zijn.
De verschillende vormen van FTD zijn besproken, waarbij vooral onderscheid wordt gemaakt tussen vormen met vooral gedrags- of vooral taalproblemen.
Het congres in Vancouver ging over alle verschillende aspecten van FTD; van onderliggende ziekteprocessen tot behandeling en alles er tussenin. Wij hebben een aantal hoogtepunten geselecteerd om verder over te vertellen.
Op het gebied van erfelijkheid wordt er een nieuwe techniek ("whole exome sequencing") tegenwoordig veel gebruikt. Hierbij kan het erfelijke materiaal (DNA) veel sneller en goedkoper worden afgelezen dan vroeger. Dit heeft binnen onze onderzoeksgroep geleid tot het ontdekken van een nieuwe erfelijke eigenschap (het zogenaamde "PRKAR1B gen") in een familie waarin dementie gecombineerd met Parkinson voorkomt. Op het gebied van FTD wordt deze techniek ook veel gebruikt. Zowel om te zoeken naar nog onbekende erfelijke eigenschappen, als naar factoren die de uiting van de ziekte (bijvoorbeeld leeftijd van ontstaan) beïnvloeden.
Positief opvallend op het congres was de bereidheid om samen te werken. Onder andere het Bluefield Project en GenFI (Genetic FTD Initiative) is een mooi voorbeeld van een samenwerkingsverband waardoor het mogelijk is onderzoek te doen naar het beloop van FTD. Het doel is om daarmee nieuwe meetbare factoren te vinden waarmee de ziekte geïdentificeerd en vervolgd kan worden. Daarmee kan bijvoorbeeld gekeken worden naar wanneer medicatie gestart kan worden of onderzocht worden of het werkt. Onze studie naar nieuwe MRI technieken bij familieleden van FTD-patiënten met een erfelijke oorzaak is onderdeel van deze samenwerking. Gangbare scans zijn vaak niet gevoelig genoeg om de vroege veranderingen bij FTD op te pakken, daarom wordt gezocht naar andere technieken. Lize presenteerde de resultaten van de eerste herhaalmeting van haar onderzoek, welke bijna 1/3 van alle deelnemers uit GenFI behelst. Hieruit blijkt dat in de witte stofbanen ("wegen tussen de steden") al afwijkingen te zien zijn voor het ontstaan van symptomen of schade aan de grijze stof ("steden"). Dit lijkt dus een nieuwe veelbelovende techniek.
Andere ziektemarkers en behandeling van FTD waren ook belangrijke punten tijdens het congres. Daar komen we graag de volgende keer iets over vertellen!

De presentatie kunt u downloaden door op onderstaande link te klikken.

Lotgenotendag 6 September

Zaterdag 6 september 2014 (14:00-17:00) - LOTGENOTENDAG

Spreekster:  Dr. Anneke van der Plaats van t Breincollectief
www.breincollectief.nl : http://breincollectief.nl/wordpress/dr-anneke-van-der-plaats/

Zij is ook in het nieuws gekomen met haar boek & van Gerke de Boer: "Het demente brein – Omgaan met probleemgedrag.”
Praktisch en vrolijk. Onder andere over het cruciale belang van de fysieke omgeving voor mensen met dementie.

 

Aanmelden graag via : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Graag met vermelding van uw naam/namen en met hoeveel personen u komt, zodat wij een inschatting kunnen maken hoeveel personen er komen.
U krijgt een bevestiging toegestuurd van uw aanmelding.

Mocht u vragen hebben, schroom niet om deze te stellen.

 

En heeft u wellicht een goed onderwerp voor een lotgenotendag dit vernemen wij graag.

Wij hopen u te zien op 6 september

 

Marjan & Margreet 

 

 

Locatie:

Rode Kruisgebouw Utrecht 
Koningsweg 2 
3582GE Utrecht

Gratis parkeren in de omgeving. Via openbaar vervoer makkelijk te bereiken.

   

 

 

 

 

Naar aanleiding van contactdag 14 juni

Ondersteuning en hulp zoeken.... Belangenbehartiging...

 

Afgelopen zaterdag, 14 juni, was het onderwerp van de lotgenotendag de mantelzorger. Wat k14 juniun je nu doen als mantelzorger zodat je het zelf vol kunt houden. Pauline Nijboer van de Expertgroep heeft tijdens het eerste deel van de middag haar ervaringen en tips gedeeld. We hebben gelachen maar er is ook gehuild. Want makkelijk is het niet. Je moet je eigen keuzes maken, doelen stellen, afstand nemen.  De presentatie kunt u hier downloaden

 

In het kader van de lotgenotendag van 14 juni is Margreet eens gaan zoeken op ondersteuning en hulp, zorg die overgenomen kan worden. Zij kwam bij de volgende organisaties... Alle tips zijn natuurlijk welkom, deze zien we graag tegemoet... Ervaringen met...

 

Maar bij deze een aantal www-adressen.

www.mezzo.nl : www.mezzo.nl/belangenbehartiging_adres_bij_u_in_de_buurt
Per provincie is er te zoeken op :
* mantelzorgondersteuning
* belangenbehartiging
* buddyzorg
* georganiseerde burenhulp
* vriendendiensten
* vrijwillige thuishulp

Bijvoorbeeld :
www.handjehelpen.nl = provincie Utrecht


doelgroepen : www.handeninhuis.nl/index.php?id=13
Hier staat wanneer je wel en niet in aanmerking komt

 

 

www.mee.nl

Wat doen we?
MEE ondersteunt mensen met een beperking.
U kunt bij MEE terecht met uw vragen over opvoeding & ontwikkeling, leren & werken, samenleven & wonen en regelgeving & geldzaken.
tel:09009998888 lokaal tarief.

Zorgboerderijen :
Er zijn 755 zorgboerderijen aangesloten. Er kan ook gezocht worden op logeeradressen. Wat wellicht fijn kan zijn, wel zie ik voornamelijk dementerenden staan en dan "ouderen" niet jong dementerende...

 

www.wehelpen.nl
WeHelpen is een online marktplaats voor het vinden en verbinden, organiseren en delen van hulp. U kunt met wehelpen.nl hulp vragen en aanbieden, maar ook hulp organiseren – voor uzelf of een ander - binnen een hulpnetwerk van familie en vrienden.

Contactdag 14 juni: De ondersteuner ondersteund

Op zaterdag 14 juni is er weer een lotgenotendag, deze dag is voor een ieder die te maken heeft met FTD. Het programma: Ontvangst vanaf 14.00 uur met koffie/thee einde 17.00 uur. Onderwerp: Ondersteuner ondersteund. Mantelzorgers van mensen met FTD kunnen ook wel een steuntje in de rug gebruiken.
Maar wat is er beschikbaar en hoe organiseer je dit?


Dit keer willen we graag ook wat meer tijd vrij houden om met elkaar te kunnen spreken, uitwisselen van verhalen, zodat we elkaar wellicht met tips&trics kunnen helpen, luisterend oor, iedereen zit in een andere "fase"... Het is fijn om met elkaar te kunnen spreken, elkaar te zien.

 

U kunt zich opgeven voor deze dag via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. Gaarne vermelden met hoeveel personen u komt, zodat wij een inschatting kunnen maken hoeveel personen er aanwezig zullen zijn. Na de pauze zal er gelegenheid zijn om met elkaar te praten.

Vriendelijke groet

Margreet & Els

 

De contactdag vindt plaats in het Rode Kruis gebouw te Utrecht:

Rode Kruis Utrecht

Koningsweg 2

3582 GE Utrecht

LOTGENOTENDAG 8 MAART 2014

Op 8 maart a.s. houden wij weer onze lotgenotendag.

 

Het programma:


Ontvangst vanaf 14.00 uur met koffie/thee

einde 17.00 uur.


Onderwerp:

Juridische aspecten.

Gastspreker:

Mevr M. Haasbroek van Alzheimer Nederland


Op veler verzoek van onze lotgenoten hebben wij een jurist uitgenodigt, om vragen betreffende juridische zaken te beantwoorden, waarmee lotgenoten te maken kunnen krijgen, m.b.t. het handelen van ftd patiënten en overige juridische vragen. Wij hebben hierover al eens eerder iemand te gast gehad, waarna bleek dat er best veel vragen waren op juridisch gebied en het lijkt ons daarom nuttig dit onderwerp nog eens te herhalen. 

 

U kunt zich opgeven voor deze dag via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Heeft u vragen? Wilt u deze dan ook vermelden bij uw aanmelding. Dan kunnen de meest gestelde vragen als eerste behandeld worden. Er zullen ook boekjes van Alzheimer Nederland verkrijgbaar zijn à € 4,=.

Gaarne vermelden met hoeveel personen u komt, zodat wij een inschatting kunnen maken hoeveel personen er aanwezig zullen zijn.

Na de pauze zal er gelegenheid zijn om met elkaar te praten.

 

De contactdag vindt plaats in het Rode Kruis gebouw te Utrecht:

Rode Kruis Utrecht
Koningsweg 2
3582 GE Utrecht

Landelijk Congres Moderne Dementiezorg

Maandag 25 november 2013 is de (expertgroep) van FTD Lotgenoten aanwezig op de vijfde editie van het Landelijk Congres Moderne Dementiezorg te Nieuwegein