Verslag FTD Lotgenotendag 15 november 2014

Wij hebben op de lotgenotendag van 15 november 2014 de hoogtepunten van het congres over FTD in Vancouver gepresenteerd.
Om een goede basis te hebben zijn we begonnen met de uitleg van een aantal termen. Van dementie wordt gesproken wanneer er problemen zijn in één of meerdere hersenfuncties (geheugen, taal, aandacht, planning, ruimtelijk denken, handelingen, herkenning, sociale cognitie). Daarbij moeten er ook problemen in het normale dagelijkse functioneren zijn.
De verschillende vormen van FTD zijn besproken, waarbij vooral onderscheid wordt gemaakt tussen vormen met vooral gedrags- of vooral taalproblemen.
Het congres in Vancouver ging over alle verschillende aspecten van FTD; van onderliggende ziekteprocessen tot behandeling en alles er tussenin. Wij hebben een aantal hoogtepunten geselecteerd om verder over te vertellen.
Op het gebied van erfelijkheid wordt er een nieuwe techniek ("whole exome sequencing") tegenwoordig veel gebruikt. Hierbij kan het erfelijke materiaal (DNA) veel sneller en goedkoper worden afgelezen dan vroeger. Dit heeft binnen onze onderzoeksgroep geleid tot het ontdekken van een nieuwe erfelijke eigenschap (het zogenaamde "PRKAR1B gen") in een familie waarin dementie gecombineerd met Parkinson voorkomt. Op het gebied van FTD wordt deze techniek ook veel gebruikt. Zowel om te zoeken naar nog onbekende erfelijke eigenschappen, als naar factoren die de uiting van de ziekte (bijvoorbeeld leeftijd van ontstaan) beïnvloeden.
Positief opvallend op het congres was de bereidheid om samen te werken. Onder andere het Bluefield Project en GenFI (Genetic FTD Initiative) is een mooi voorbeeld van een samenwerkingsverband waardoor het mogelijk is onderzoek te doen naar het beloop van FTD. Het doel is om daarmee nieuwe meetbare factoren te vinden waarmee de ziekte geïdentificeerd en vervolgd kan worden. Daarmee kan bijvoorbeeld gekeken worden naar wanneer medicatie gestart kan worden of onderzocht worden of het werkt. Onze studie naar nieuwe MRI technieken bij familieleden van FTD-patiënten met een erfelijke oorzaak is onderdeel van deze samenwerking. Gangbare scans zijn vaak niet gevoelig genoeg om de vroege veranderingen bij FTD op te pakken, daarom wordt gezocht naar andere technieken. Lize presenteerde de resultaten van de eerste herhaalmeting van haar onderzoek, welke bijna 1/3 van alle deelnemers uit GenFI behelst. Hieruit blijkt dat in de witte stofbanen ("wegen tussen de steden") al afwijkingen te zien zijn voor het ontstaan van symptomen of schade aan de grijze stof ("steden"). Dit lijkt dus een nieuwe veelbelovende techniek.
Andere ziektemarkers en behandeling van FTD waren ook belangrijke punten tijdens het congres. Daar komen we graag de volgende keer iets over vertellen!

De presentatie kunt u downloaden door op onderstaande link te klikken.

Nieuws

04-01-2019
leestip-biomarkers-kunnen-straks-helpen-om-de-diagnose-te-stellen2.1.19 - LEESTIP: Sinds 2014 steunt Alzheimer Nederland het #onderzoek van Alzheimercentrum Erasmus MC naar stofjes in bloed en hersenvocht die erop wijzen dat iemand #frontotemporale #dementie #FTD...
Lees meer
31-12-2018
de-eerste-nieuwe-n-i-e-u-w-s-b-r-i-e-f-schijf-je-inop zaterdag 29 december 2018 is de eerste nieuwsbrief verstuurd. Ook inschrijven? Check onderstaande link naar de nieuwsbrief, bovenaan de nieuwsbrief kan je je inschrijven. Of via het kopje...
Lees meer
24-12-2018
26-januari-2019-45e-ftdlotgenotendag-zorgen-voor-jezelf-hoe-doe-je-dit26 januari 2019 Zorgen voor jezelf! Hoe doe je dit?  Als je continue aan het zorgen bent voor de ander, hoe zorg je dan goed voor jezelf? Je "vergeet" jezelf en gaat maar door... Iedere keer...
Lees meer
22-12-2018
eerste-vlaamse-lotgenotengroep-ftd-is-gestart-1e-bijeenkomst-2-2-2019   Wij kregen bericht van onze Zuiderburen, fantastisch! Alzheimer Liga Vlaanderen vzw      Ter uwe informatie deel ik jullie ook graag mee dat onze Liga vanaf 2019 een Vlaamse...
Lees meer
16-12-2018
inschrijven-op-onze-nieuwsbrief-blijf-op-de-hoogte  Door het invullen van dit formulier meldt u zich aan voor de mailing lijst van FTD Lotgenoten. Via de mailinglijst wordt u op de hoogte gehouden van events, lotgenotendagen en ontvangt u onze...
Lees meer
09-12-2018
ftdlotgenotendagen-2019-zet-ze-op-de-kalender-in-de-agenda  We hebben de data van de nieuwe lotgenotendagen rondgekregen. Dit zijn ze! Dus zet ze vast in de agenda, op de kalender.  26 januari: De mantelzorger. Hoe zorg je goed voor...
Lees meer