Verslag FTD Lotgenotendag 15 november 2014

Wij hebben op de lotgenotendag van 15 november 2014 de hoogtepunten van het congres over FTD in Vancouver gepresenteerd.
Om een goede basis te hebben zijn we begonnen met de uitleg van een aantal termen. Van dementie wordt gesproken wanneer er problemen zijn in één of meerdere hersenfuncties (geheugen, taal, aandacht, planning, ruimtelijk denken, handelingen, herkenning, sociale cognitie). Daarbij moeten er ook problemen in het normale dagelijkse functioneren zijn.
De verschillende vormen van FTD zijn besproken, waarbij vooral onderscheid wordt gemaakt tussen vormen met vooral gedrags- of vooral taalproblemen.
Het congres in Vancouver ging over alle verschillende aspecten van FTD; van onderliggende ziekteprocessen tot behandeling en alles er tussenin. Wij hebben een aantal hoogtepunten geselecteerd om verder over te vertellen.
Op het gebied van erfelijkheid wordt er een nieuwe techniek ("whole exome sequencing") tegenwoordig veel gebruikt. Hierbij kan het erfelijke materiaal (DNA) veel sneller en goedkoper worden afgelezen dan vroeger. Dit heeft binnen onze onderzoeksgroep geleid tot het ontdekken van een nieuwe erfelijke eigenschap (het zogenaamde "PRKAR1B gen") in een familie waarin dementie gecombineerd met Parkinson voorkomt. Op het gebied van FTD wordt deze techniek ook veel gebruikt. Zowel om te zoeken naar nog onbekende erfelijke eigenschappen, als naar factoren die de uiting van de ziekte (bijvoorbeeld leeftijd van ontstaan) beïnvloeden.
Positief opvallend op het congres was de bereidheid om samen te werken. Onder andere het Bluefield Project en GenFI (Genetic FTD Initiative) is een mooi voorbeeld van een samenwerkingsverband waardoor het mogelijk is onderzoek te doen naar het beloop van FTD. Het doel is om daarmee nieuwe meetbare factoren te vinden waarmee de ziekte geïdentificeerd en vervolgd kan worden. Daarmee kan bijvoorbeeld gekeken worden naar wanneer medicatie gestart kan worden of onderzocht worden of het werkt. Onze studie naar nieuwe MRI technieken bij familieleden van FTD-patiënten met een erfelijke oorzaak is onderdeel van deze samenwerking. Gangbare scans zijn vaak niet gevoelig genoeg om de vroege veranderingen bij FTD op te pakken, daarom wordt gezocht naar andere technieken. Lize presenteerde de resultaten van de eerste herhaalmeting van haar onderzoek, welke bijna 1/3 van alle deelnemers uit GenFI behelst. Hieruit blijkt dat in de witte stofbanen ("wegen tussen de steden") al afwijkingen te zien zijn voor het ontstaan van symptomen of schade aan de grijze stof ("steden"). Dit lijkt dus een nieuwe veelbelovende techniek.
Andere ziektemarkers en behandeling van FTD waren ook belangrijke punten tijdens het congres. Daar komen we graag de volgende keer iets over vertellen!

De presentatie kunt u downloaden door op onderstaande link te klikken.

Nieuws

06-03-2019
blokkeer-vast-in-de-agenda   28 september 2019  Landelijke Publieksdag FTD Thema: 'VERBINDING'. Voor mantelzorgers & zorg professionals. Blokkeer alvast uw agenda, info volgt!     De Wereld...
Lees meer
01-03-2019
roy-nelissen-overleden-op-34-jarige-leeftijd Op 34 jarige leeftijd is Roy Nelissen op 26.2.2019 overleden, hij gaf een gezicht aan FTD - jong dementie, door mee te werken aan de bijzonder documentaire. “Mijn kind heeft dementie”. Wij wensen...
Lees meer
26-02-2019
mooi-initiatief-lotgenoten-gespreksgroep-ftd-start-in-venray  Wat een rollercoaster, na de diagnose van Fronto Temporale Dementie van mijn man Harrie Zeeuwen, op 5 juli 2018. Dit had ik toch niet verwacht! Hij was erg aan het veranderen maar dit gaat...
Lees meer
15-02-2019
kennis-delen-vergaren-over-jong-dementie  Deskundigheidsbevordering - Kenniscentrum dementie op jonge leeftijd. Het Kenniscentrum is betrokken bij de ontwikkeling en uitvoer van diverse scholingen op het gebied van dementie op jonge...
Lees meer
10-02-2019
in-memoriam-mark-van-der-waalMet groot verdriet hebben we afgelopen donderdag 7 februari afscheid genomen van mede oprichter van de stichting, voormalig bestuurslid, Mark van der Waal. Mark, zelf erfelijk belast met FTD, is sinds...
Lees meer
07-02-2019
boekentip-ik-vergeet-alleen-wat-namen-ftd-sd-semantische-dementieBOEKENTIP: "Ik vergeet alleen wat namen", zegt mijn man - Ruim tien jaar aan ervaringen met Frontotemporale Dementie en Semantische Dementie. Nadat haar man in 2010 de diagnose frontotemporale dementie...
Lees meer