Symposium banner

Verslag FTD Lotgenotendag 15 november 2014

Wij hebben op de lotgenotendag van 15 november 2014 de hoogtepunten van het congres over FTD in Vancouver gepresenteerd.
Om een goede basis te hebben zijn we begonnen met de uitleg van een aantal termen. Van dementie wordt gesproken wanneer er problemen zijn in één of meerdere hersenfuncties (geheugen, taal, aandacht, planning, ruimtelijk denken, handelingen, herkenning, sociale cognitie). Daarbij moeten er ook problemen in het normale dagelijkse functioneren zijn.
De verschillende vormen van FTD zijn besproken, waarbij vooral onderscheid wordt gemaakt tussen vormen met vooral gedrags- of vooral taalproblemen.
Het congres in Vancouver ging over alle verschillende aspecten van FTD; van onderliggende ziekteprocessen tot behandeling en alles er tussenin. Wij hebben een aantal hoogtepunten geselecteerd om verder over te vertellen.
Op het gebied van erfelijkheid wordt er een nieuwe techniek ("whole exome sequencing") tegenwoordig veel gebruikt. Hierbij kan het erfelijke materiaal (DNA) veel sneller en goedkoper worden afgelezen dan vroeger. Dit heeft binnen onze onderzoeksgroep geleid tot het ontdekken van een nieuwe erfelijke eigenschap (het zogenaamde "PRKAR1B gen") in een familie waarin dementie gecombineerd met Parkinson voorkomt. Op het gebied van FTD wordt deze techniek ook veel gebruikt. Zowel om te zoeken naar nog onbekende erfelijke eigenschappen, als naar factoren die de uiting van de ziekte (bijvoorbeeld leeftijd van ontstaan) beïnvloeden.
Positief opvallend op het congres was de bereidheid om samen te werken. Onder andere het Bluefield Project en GenFI (Genetic FTD Initiative) is een mooi voorbeeld van een samenwerkingsverband waardoor het mogelijk is onderzoek te doen naar het beloop van FTD. Het doel is om daarmee nieuwe meetbare factoren te vinden waarmee de ziekte geïdentificeerd en vervolgd kan worden. Daarmee kan bijvoorbeeld gekeken worden naar wanneer medicatie gestart kan worden of onderzocht worden of het werkt. Onze studie naar nieuwe MRI technieken bij familieleden van FTD-patiënten met een erfelijke oorzaak is onderdeel van deze samenwerking. Gangbare scans zijn vaak niet gevoelig genoeg om de vroege veranderingen bij FTD op te pakken, daarom wordt gezocht naar andere technieken. Lize presenteerde de resultaten van de eerste herhaalmeting van haar onderzoek, welke bijna 1/3 van alle deelnemers uit GenFI behelst. Hieruit blijkt dat in de witte stofbanen ("wegen tussen de steden") al afwijkingen te zien zijn voor het ontstaan van symptomen of schade aan de grijze stof ("steden"). Dit lijkt dus een nieuwe veelbelovende techniek.
Andere ziektemarkers en behandeling van FTD waren ook belangrijke punten tijdens het congres. Daar komen we graag de volgende keer iets over vertellen!

De presentatie kunt u downloaden door op onderstaande link te klikken.

Nieuws

24-06-2019
oproep-bnnvaraVoor een documentaire (2doc)  zijn wij, Judith de Lang en Hetty Nietsch, op zoek naar een gezin- familie met volwassen kinderen waar de partner, vader/moeder getroffen wordt  door...
Lees meer
06-06-2019
dementie-en-toch-aan-het-werkVanuit verschillende kanten wordt in Nederland aandacht gevraagd voor een meer dementie vriendelijke samenleving. Iets van eigenwaarde behouden of vergroten als persoon met dementie is hierbij een...
Lees meer
26-01-2019
30-maart-2019-46e-ftdlotgenotendag-nieuws-op-het-gebied-van-ftd Verschillende experts, onderzoekers, neuro-psychologe komen vertellen, update, nieuws vanuit het Wereldcongres afgelopen najaar in Sydney Australie.   * Vragen kunnen gesteld worden. Met...
Lees meer
05-04-2019
15-juni-2019-ftdlotgenotendagOp deze dag gaat het over onbegrepen gedrag. Waar loop je tegen aan, wat kunnen we doen, leren van elkaar. Ervaringen uitwisselen. Onder begeleiding van:  Caroline...
Lees meer
05-06-2019
o-p-r-o-e-p-voor-npo-programma-alzheimer-nederlandO P R O E P 📺 voor een programma in het najaar op NPO zijn ze bij Alzheimer Nederlandnog op zoek naar een gezin waar #jongdementie speelt. #FTD.  Lotgenoten die jullie al...
Lees meer
05-06-2019
o-p-r-o-e-p-documentaire-reeks-jong-dementie O P R O E P Voor de documentaire-reeks ‘Jong & Dementie’ zijn we opzoek naar mensen waarvan zijn/haar partner lijdt aan Frontotemporale dementie (#FTD) Over Frontotemporale dementie is er...
Lees meer

Agenda

11 sept
17 sept
28 sept
16 nov
Steun bij rouw.
16-11-19 1:00 pm - 5:00 pm
Boek deze activiteit!
doneer knop
nieuwsflits